Por Sergio Guillén Barrionuevo e Ignacio Basagoiti, TSB Tecnologías, para Revista eSalud.---
La provisión de servicios sanitarios y la relación médico-paciente, están sufriendo drásticos cambios en todo el mundo desarrollado, forzados en gran parte por la propia sostenibilidad del sistema. El paciente, en sus múltiples facetas de ciudadano/consumidor/usuario de servicios, quiere adquirir su mayoría de edad, y las organizaciones sanitarias comienzan a estar maduras para acompañarle en este viaje. De este modo, una medicina centrada en el propio sistema, trata de reorganizarse alrededor del paciente y su entorno, acercando a éste los servicios, y haciendo posible que la relación asimétrica entre paciente y profesional no impida que el primero pueda tomar decisiones sobre su salud, sobre su vida y su futuro.
No obstante la toma de decisiones requiere información previa y, mas allá, la propia necesidad de estar informado precisa disponer de una ‘cultura’ de salud que genere la proactividad y la capacidad de búsqueda. Los ciudadanos incorporan más fácilmente actividades preventivas, siguen mejor su medicación y obtienen mayores beneficios clínicos cuando entienden lo que les ocurre y se implican en su proceso de curación.
La utilidad de la información sanitaria online es hoy incuestionable, tanto como herramienta para la educación sanitaria de los pacientes, como para la formación continuada y actividades de investigación de los profesionales. El aspecto clave de la ‘revolución’ que está suponiendo Internet, está en cuestiones como la accesibilidad a la información y los recursos, reduciendo drásticamente las inequidades provocadas por las barreras geográficas, culturales, pero también organizacionales.
Así, los profesionales tienen necesidades de información que engloban, no solo el acceso a las fuentes documentales, sino también las herramientas que le permitan encontrar y aplicar la información disponible para su formación continuada, su práctica clínica, y su participación en el consumo y generación del conocimiento científico. De este modo, un profesional de la salud en un entorno rural puede disponer de la misma información que el profesional que trabaja en el hospital más avanzado y, mas aún, ambos pueden colaborar en el mismo proyecto científico, dado que las herramientas para el trabajo en red les brindan la posibilidad, no solo de acceder a la información o compartir conocimiento, sino también investigar de manera deslocalizada y crear grupos de trabajo efectivo sin limitaciones geográficas.
Del mismo modo, y como fruto en la mejora en la accesibilidad a la información, existe evidencia del aumento del número de pacientes que quiere aprender sobre su enfermedad, generalmente de forma directamente proporcional a la gravedad de ésta. Mas allá, casi un 80% de los ciudadanos considera que una mayor información al paciente, es fundamental para mejorar la calidad de la atención sanitaria (1).
Se trata éste de un fenómeno relativamente nuevo, y con aspectos interesantes y positivos. Así, los profesionales se encuentran ante la necesidad de prescribir información –prescribir Internet–, además de medicamentos, dietas y hábitos saludables. La cuestión ahora es ¿dónde dirigen a estos pacientes? ¿Dónde están las fuentes de confianza?, ¿Dónde está la parte importante de la información, adecuada para cada uno de sus pacientes?.
Una de las vías para resolver este problema, en la cual estamos trabajando en el Instituto ITACA y en TSB Tecnologías, es la de utilizar las potencialidades de las TIC y el llamado ‘nuevo Internet’, para devolver al profesional de la Salud uno de sus roles más importantes: suministrar información al paciente, y ‘educar’ a la comunidad.
El acceso a información confiable sobre salud está en el núcleo de este cambio. Si hace dos décadas la Enciclopedia Médica Familiar era la única herramienta a disposición de los pacientes para buscar y contrastar información de manera autónoma, hoy tienen al alcance de un clic una fuente casi ilimitada de contenidos. Esta avalancha de información no se corresponde, en la mayoría de los casos, con las habilidades y conocimientos necesarios para poder acotar, cribar y criticar dicha información. Cualquier persona puede encontrarse ante el más avanzado artículo científico, o frente al blog de un iluminado en Internet.
La confiabilidad es el aspecto clave de la información directa al paciente Direct-toPatient Information o DPI. Hasta el momento, varias organizaciones han intentado ordenar el caos y, así, han surgido los sellos de acreditación de webs confiables. HON, pWMC, WMA, etc., son iniciativas muy valiosas para establecer la confiabilidad y ética de las webs como canales de información (aunque poco conocidas por los ciudadanos de a pie), pero no entran a valorar la información misma y su calidad. Esto es debido a que no existe organización con recursos suficientes para acometer esta titánica tarea.
La respuesta está en la evolución de Internet hacia lo social ‘Internet centrado en el navegante’, como correlación a la ‘Medicina centrada en el paciente’ que ha generado herramientas –y sobre todo el clima– necesarios para poder aplicar la idea de un Internet del futuro, centrado en la salud y el bienestar de las personas. La creación de un nuevo término, la Salud 2.0, engloba la necesidad de unir la seguridad de los contenidos de salud con las posibilidades de interacción de la Web 2.0.
Nuestra propia respuesta a esta necesidad es Salupedia (www.salupedia.org), un proyecto colaborativo de comunidad on line que recoge, clasifica y ofrece gratuitamente la mejor información dirigida a ciudadanos y pacientes, pero recomendada por profesionales de la Salud.
Se trata de una web social dirigida a pacientes, donde éstos pueden encontrar información de calidad (confiable, accesible, actualizada, veraz…), ofreciendo a los profesionales de la salud un lugar único y de confianza donde dirigir a los pacientes que buscan información.
Si prescribir información es un acto con utilidad clínica y preventiva, es necesario mantener la asimetría existente en la relación médico-paciente (esa relación entre expertos), para garantizar precisamente la confianza en la información. Es el médico quien puede recomendar información (enlazar un recurso que está en otra web, describirlo, valorarlo, añadirle etiquetas, categorizarlo: digerirlo para que otros puedan encontrarlo y recuperarlo), y el usuario no profesional (ciudadano, paciente, cuidador…), quien puede comentar la información y añadirle el valor de su experiencia. Se trata de la combinación entre un sistema de recomendación y una web social, que se distingue de otras iniciativas, fundamentalmente, en que son los profesionales de la salud quienes recomiendan los contenidos al resto de usuarios y, de este modo, certifican la validez y pertinencia de dicha información.
La innovación en Salupedia radica, en definitiva, en la selección, organización y jerarquización de la información sanitaria dirigida a pacientes que ya circula en la red, hasta constituir una completa ‘enciclopedia médica’, basada en la calidad de los contenidos y la confiabilidad de las fuentes, utilizando las herramientas de la Web 2.0 para lograr un proyecto social colaborativo, pero garantizando siempre la calidad de la información.
La apuesta por nuestra visión de futuro ya está plasmada en la red, y Salupedia parece contar con el favor de los usuarios. La pregunta es si los profesionales serán capaces de implicarse en la educación de los pacientes utilizando estas herramientas, o dejarán a los mismos librados a su suerte. Si deciden participar de esta nueva forma de interactuar, no sólo ayudarán a sus pacientes sino que continuarán jugando un papel central en la mejora de la salud y la calidad de vida de toda la sociedad.
Referencias
1. Stockholm Network 2004. Impatient for Change. European attitude to healthcare reform. Disney Helen et al. págs. 157-158.
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