La Salud 2.0

Por Julio Lorca, director de RevistaeSalud y Alejandro Jadad, Jefe de Innovación y Fundador del Centro para la Innovación Global en eSalud.

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El fenómeno de lo 2.0 parece invadir hoy cada uno de los rincones de nuestra vida. Y ya no sólo porque todo comience a llevar esta coletilla en el mundo de Internet, sino porque comienzan a aparecer referencias del todo inverosímiles. Sólo tenemos que hacer una búsqueda en la web para que nos aparezcan cosas como: Cervantes 2.0, miedo 2.0, consultor 2.0, coches 2.0 y otras más que nos da vergüenza reproducir.

Como ya ha ocurrido antes con otros conceptos transformados en moda, muy pocas personas saben ya de qué va esto y desean ardientemente pasar a lo 3.0, 4.0, etc.; como si se tratase de las versiones de un sistema operativo. Algunos aseguran que la web semántica será la 3.0 y la 4.0 será ubicua… Lo realmente cierto, es que el propio Tim Berners Lee ya hablaba en su libro de 1999 de web semántica1y faltaban aún 5 años para que Tim O’Reilly, acuñador del concepto 2.0 entrara en escena. Lo que realmente supo ver O’Reilly fue la importancia que comenzaban a tener las comunidades de usuarios como un nuevo paradigma de la web. Para el propio Berners-Lee, la verdadera web 3.0 será una Web 2.0 sin barreras. En resumen, que más que 3.0 habrá 2.1, 2.2 o cualquier otra cosa. El verdadero salto ha sido el de pasar de una web unidireccional a otra bidireccional2.

Debe preocuparnos entonces, que cosas tan importantes como las que pueden derivar de estos movimientos, queden ocultadas por esfuerzos de oportunistas que se suben al carro populista sin sopesar los riesgos de banalizar el poder del cambio social intrínseco que estos cambios conllevan. Muchos están jugando con nitroglicerina y no se enteran. Muchas administraciones por ejemplo, abren espacios web a los que llaman 2.0, y mantienen una emisión unidireccional de información interesada sin que exista la posibilidad de que los ciudadanos interactúen con sus promotores. ¿2.0 de qué? Posiblemente, tardará mucho en existir un salto tan importante como este y muchos de los actuales advenedizos descubrirán su insensatez en sus propias carnes.

La web 1.0 era unidireccional, la información iba en un solo sentido, presentada fundamentalmente en texto, con o sin enlaces, y controlada por ‘web masters’ y por un grupo pequeño de individuos que se sentía responsable por ‘proteger’ a los usuarios. En la 2.0, la información fluye en ambos sentidos, pero no es eso lo verdaderamente importante. Lo es en cambio que las comunidades ciudadanas están tomando el poder de intervenir e influir en esferas hasta el momento inaccesibles, co-creando conocimiento, evaluando su valor cooperativamente y capturando el poder de las multitudes inteligentes3-4. La experiencia de comunidades auto-organizadas de afectados por el huracán Katrina, ante la inoperancia de las administraciones, demostró que los ciudadanos ya no acatan la apisonadora de la inoperancia cuando esta se da, sino que tienen capacidad y cauces adecuados para tomar el mando de su propio destino.

Desde entonces, herramientas poderosas (y generalmente gratis) como wikis, blogs y redes sociales virtuales han revolucionado la forma en la que los humanos accedemos a la información; creamos conocimiento nuevo, nos comunicamos y aprendemos. La convergencia entre la Web 2.0 y los teléfonos móviles promete cambios aún más radicales, gracias a los cuales cada individuo se convierte en un ‘humanodo’, un nodo humano en una red virtual con la capacidad para comportarse y evolucionar como un superorganismo global5.

1. Por tanto, Salud 2.0… Sí, pero sin frivolizar

De qué hablamos entonces. En un reciente encuentro internacional celebrado en Málaga sobre innovación liderada por las personas se proponía que el término “empowerment” como característica propia de las capacidades que las redes sociales otorgan a sus componentes no sea traducida al castellano como ‘empoderamiento’ sino como ‘emancipación’. El Diccionario panhispánico de dudas define empoderar como “conceder poder a un colectivo desfavorecido socio-económicamente para que, mediante su autogestión, mejore sus condiciones de vida”. Pero lo que está ocurriendo no es exactamente eso. Emanciparse, según el Diccionario de la Real Academia Española, es “liberarse de cualquier clase de subordinación o dependencia” y es eso lo que está ocurriendo y va a ocurrir cada vez en mayor medida. Entonces, qué tipo de subordinación es la que empieza a debilitarse en materia de salud. Fundamentalmente son tres: La asimetría informativa, el fenómeno de agencia y los oligopolios de servicio6.

2. Asimetría informativa

Si bien es un concepto que procede del mundo de la economía, es una característica históricamente destacada de la relación entre los profesionales sanitarios y los usuarios de los servicios de atención a la Salud. La persona sabe mucho menos de lo que le preocupa que el profesional que le atiende; llegándose incluso a la ocultación de información por una pretendida tutela de ‘lo que más le conviene’. En los últimos años, muchas legislaciones han incorporado el llamado ‘consentimiento informado’ como forma de garantizar que el paciente conozca cualquier riesgo asociado a un determinado diagnóstico o tratamiento, cuál es el pronóstico presumible o a qué alternativas podría recurrir. Lo que en principio podría haber representado un avance hacia el ejercicio del principio de autonomía, se ha transformado en la práctica en un mecanismo de protección de los propios sanitarios que ven así cubiertos sus intereses ante posibles reclamaciones judiciales.

3. Relación de Agencia

Íntimamente relacionada con el anterior, caracteriza la toma de decisiones por parte de los sanitarios en nombre de los intereses del paciente, en virtud de su mayor conocimiento o capacitación. También se refiere a la delegación que hace el ‘financiador’ cuando entrega los recursos disponibles para que sean administrados según el mejor criterio de los expertos. El juego resultante no siempre se decanta del lado del usuario final que a veces es víctima de intereses diversos como la implicación de aspectos de poder corporativo o de políticas economicistas o sesgadas que terminan relegando al ciudadano a un segundo plano.

4. Oligopolios de los servicios: El emergente rol prosumidor

En Wikipedia, el mejor ejemplo posible de lo que describimos, podemos obtener las mejores acepciones del concepto prosumidor. En su libro La Tercera Ola de 19807, Alvin Toffler acuñaba el referido término cuando aventuraba ‘el futuro de la producción personalizada’ momento en el que ‘cada individuo tendría el control de los bienes y servicios que sean de su consumo, una vez que la era industrial termine’. No solo Wikipedia es una resultante del ‘prosumo’, sino que esta tendencia se extiende como una mancha de aceite alcanzando ámbitos inicialmente tan sofisticados como el de la salud.

5. Emancipación y simetría informativa en la era del prosumidor en Salud: Decálogo de atención a la salud tras el fenómeno 2.0 para el siglo XXI

Cada persona dispondrá de un registro biográfico de vida interactivo, apoyado por multimedios, desde su nacimiento. Este registro ‘interopera’ a través de la red global de proveedores de atención en Salud y otros servicios esenciales, siendo accesible en cualquier momento y desde cualquier sitio, y sobre cuyos datos puede actuar como el agente de control, extendiendo el acceso a su propia comunidad de confianza, incluyendo a familiares y amigos cercanos.

Cada persona dispondrá de un nivel de conocimiento sobre su proceso de salud igual o superior al de cualquier otro agente, humano o tecnológico, implicado en servicios preventivos, de promoción de salud, diagnósticos, terapéuticos, de rehabilitación o paliativos.

Cada persona recibirá atención sanitaria holística e integral. La fragmentación en especialidades sanitarias será un fenómeno secundario y transparente en todo caso; percibiendo en todo momento su consideración de unicidad vital como individuo.

Cada persona pertenecerá a diversas redes sociales en las que convergerá con otros individuos, en persona o virtualmente, con los que compartirá diferentes intereses paralelos o complementarios.

Cada persona participará en esfuerzos de investigación en salud como miembro de redes sociales de interés, las cuales asegurarán que existen las garantías y consentimientos requeridos en cada una de las fases, y no sólo al inicio; ejerciendo la tutela de aquellos individuos voluntariamente implicados y promoviendo la diseminación libre de los resultados, sin costos, a la comunidad global.

Cada persona tendrá la capacidad para crear la masa crítica necesaria para transformar cualquier área de interés inicialmente limitada por su baja incidencia, o su bajo interés comercial o político, en auténticos centros virtuales monográficos de actuación. Por ejemplo, el desarrollo de hospitales globales para enfermedades raras.

Cada persona tendrá acceso a mecanismos de retroalimentación permanente mediante los que podrá verificar los resultados de calidad clínica que se produzcan en cada centro de atención, a nivel de grupo o de profesional sanitario individual, participando en los procesos de revisión y validación de los niveles de acreditación en calidad, y de la mejora de los servicios disponibles.

Cada persona tendrá la capacidad de contribuir a la creación, el mantenimiento y la mejora de servicios sanitarios, en especial mediante comunidades de interés en torno a patologías o problemas concretos; desempeñando un papel especial las webs híbridas o Mashups.

Cada persona podrá participar en el diseño, desarrollo, implementación y refinamiento de sistemas de evaluación de los productos y servicios ofertados por las empresas u organismos públicos de provisión, con énfasis en la satisfacción de las expectativas creadas durante su promoción o la forma en que cubran las necesidades reales de los destinatarios.

Cada persona estará dotada de mecanismos de veto suficientes para actuar colectivamente en caso de que no sean respetados los principios anteriores por ocultación, manipulación o cualquier otro instrumento de opacidad, malicia o irresponsabilidad en los procesos.


Referencias

- Berners-Lee, T.; Fischetti, M. Weaving the Web: Origins and Future of the World Wide Web. Britain: Orion Business, 1999.

- Geelan, J. Forget Web 2.0, Says Berners-Lee: “Web 1.0 Was Already All About Connecting People”. Web 2.0 Journal, Agosto 23, 2006

- Deshpande, A.; Jadad, A. R. Web 2.0: Could it help move the health system into the 21st century?Journal of Men’s Health and Gender 2006; 3: 332-336.

- Lorca J.; Jadad, A.; Lorca-Gómez, J. Web 2.0: Y esto ahora de qué va? Revista eSalud 2007; 3(10)

- Jadad, A. R.; Enkin, M. Computers: transcending our limits? BMJ 2007; 334 Suppl 1:s8.

- Eysenbach, G. Medicine 2.0: social networking, collaboration, participation, apomediation, and openness. J Med Internet Res 2008;10:e22

- Toffler, A. The Third Wave. Bantam, 1980.