Entrevista con Manuel Armayones, Profesor de la UOC y miembro del grupo de investigación PSInet, es también vicepresidente de la Asociación de Síndrome de Lowe de España (afiliada a la Federación Española de Enfermedades Raras y a su vez a Eurordis). Como la mayoría de los que colaboran en este sector, está en él por motivos personales: su hijo David, de cinco años.Ahora enfoca su trabajo en la psicología de la salud, el proceso de enfermar -sobre todo relacionado con dolencias raras- y las estrategias que pueden ayudar a disminuir la ansiedad y a aumentar la sensación de que se controla la situación. Entre estas estrategias está la Web 2.0. Una de sus ventajas es lograr apoyo social, un factor que tiene especial relevancia en estas patologías: "Si por desgracia tengo que ir a quimioterapia, me encontraré allí con gente que está pasando por lo mismo. Pero con una enfermedad rara no habrá nadie y mi propio médico no tendrá ni idea de lo que pasa. Es importante salvar la brecha entre investigadores y pacientes, aunque sea difícil es casi lo único que se puede hacer, y de ahí la importancia de la Web 2.0 en este ámbito".
Por eso, para Armayones es importante el trabajo colaborativo, "sobre todo en una sociedad en la que hay cada vez más personas con una educación sólida".
De hecho, recuerda que en Estados Unidos se han dado casos de e-pacientes que han terminado publicando artículos en revistas científicas sobre una enfermedad rara, en colaboración con un médico. "Y algunos han conseguido incluso mejorar el estado de sus hijos". El ejemplo más claro es el de la enfermedad de Pompe, para la que hay tratamiento debido a que un broker creó con su dinero un centro de investigación para encontrar alguna terapia para sus hijas. "Gracias a su esfuerzo, esa enfermedad ha dejado de ser rara". De hecho, la odisea de ese padre se ha convertido en la película Medidas Extraordinarias, protagonizada por Harrison Ford.
Dado que las enfermedades raras son ignoradas a menudo por la industria farmacéutica porque no suponen un mercado lo bastante amplio, ¿no deberían ser los gobiernos los que asumieran esa investigación?
-Hay varias lecturas del problema. Está claro que no vale el "no hay recursos". Si un padre pudo hacerlo, ¿por qué no un gobierno? Pero es cierto que es mucho dinero para poca gente. La Web 2.0 puede ser un acicate para demostrar que con pocos recursos se puede hacer mucho. PatientsLikeMe es un buen ejemplo, de hecho ya se les ha planteado por qué no hacen más cosas con enfermedades raras. Porque la industria farmacéutica compra los datos que proporciona ese portal, y eso es debido a que le resultan útiles para investigar. Si se aplicara a estas patologías podrían surgir incluso hipótesis para ensayos clínicos. Pero, como es lógico, por ahora están enfocados a dolencias más prevalentes. Aun así, tanto yo como otros 400 padres de niños de todo el mundo con enfermedades raras estamos en PatientsLikeMe y hace poco aceptamos contestar a una amplia encuesta -cuatro horas- diseñada por médicos de varias especialidades para recopilar datos que necesitaban. Recoger la misma información por su cuenta les hubiera llevado años. A medida que crece la investigación, se vuelve básica la gestión del conocimiento: o se pone cierto orden en las redes o hay tantos grupos que al final se puede perder el efecto positivo.
Precisamente, ¿es mejor crear nuevas redes sociales o aprovechar las que ya existen?
-Mi solución sería crear unos mínimos para esas redes sociales sobre distintas enfermedades, para que la información se recoja en un formato estándar que sirva a los investigadores. Extraerla y distribuirla -hacerla accesible a los científicos- sí podría ser el papel de la Administración. Además, muchas veces uno no sabe lo que pasa dos puertas más allá y puede ocurrir que se dupliquen esfuerzos. En este sentido, una buena gestión del conocimiento puede ahorrar recursos.
¿Y está cerca la Administración de cumplir ese tipo de papel?
-Cada vez se va dando más cuenta de la realidad. Por ejemplo, trabaja en red a través del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedade Raras (Ciberer). Se está poniendo las pilas al menos para no repetir trabajos. Y está comprobándose que muchas patologías raras vienen de una misma alteración genética, de ahí la importancia de que también existan redes sociales de científicos. Es algo que puede hacer avanzar mucho sus trabajos.
También forma parte del equipo que ha puesto en marcha la red social Aptic para pacientes de enfermedades raras y sus familiares. ¿Cómo surge la iniciativa?
-Aún hay un poco de miedo pero creemos que es la forma de moverse. Aptic surge tras un viaje al e-Health Innovation Center de Toronto. La idea es favorecer la interacción entre familiares y miembros de asociaciones de pacientes, en principio los que ya están en contacto con la iniciativa Espacio de Asociaciones del Hospital San Juan de Dios, de Barcelona. Es un recurso que está bien pero sólo alcanza a las personas de Barcelona y sus alrededores, de ahí la idea de poder llegar a más gente. Por ahora no se ha hecho de forma abierta, porque los padres lo preferían así, querían algo más privado que un Facebook. Así que será un lugar de intercambio de información. Si surge algo interesante para la investigación, mejor, pero lo primero es tener efecto en las variables psicológicas y de calidad de vida de estos padres. Hay que tener en cuenta que, con la vida que se suele llevar cuando se es padre de uno de estos niños, no hay mucho tiempo, así que tratamos de simplificarles la búsqueda de datos en Internet, decirles qué vídeos valen la pena, etc.
¿No es un equilibrio complicado el ayudar a otras personas a sobrellevar algo que también le pasa a usted?
-En primer lugar, no estoy solo, lo hacemos todo un equipo y eso ayuda. Tampoco realizo asistencia clínica directa. Hago lo que cualquier padre: hacer de transmisor de información para ayudar a otros. Lo que ocurre con la red es que lo cuelgo en vez de repetirlo por teléfono varias veces a distintas personas. Así, logramos mayor difusión de cosas importantes. Hay que tener en cuenta que algunos de los problemas más graves con estos pacientes no ocurren en el médico sino en casa, en el colegio... Por eso a los afectados les viene bien conocer la experiencia de otro o las soluciones que ha encontrado.
¿Existen páginas similares en otros países?
-Sí, incluso la federación europea (Eurordis) tiene entre sus objetivos el fomentarlas. Lo importante es mantener un buen contacto entre todos. Eso sería un sueño, y más aún si se suman los profesionales. Aunque muchos aún tienen recelos, mi experiencia personal ha sido de buen contacto por e-mail con mis facultativos.
¿Ha tenido un uso fluido del correo electrónico con sus médicos?
-Sí. Por ejemplo, antes de operar a mi hijo descubrí algunas menciones a que los niños con Síndrome de Lowe tienen una anomalía de coagulación que hace que sangren excesivamente en el postoperatorio, llegando a niveles graves. No encontré a nadie que me lo confirmara hasta que escribí directamente a un médico francés que aparecía como fuente de esas afirmaciones. Me respondió recomendando que hicieran a mi hijo una prueba de función plaquetaria (PFA) antes de la intervención y yo a su vez facilité ese correo a mi equipo médico, que tuvo la sensibilidad de tomarse el esfuerzo de hacer una prueba más. Efectivamente, los resultados les sorprendieron porque la analítica habitual era correcta y no sugería el problema. Como resultado, aplicaron un tratamiento anticoagulante preventivo que no tenían pensando. Y aun así el niño tuvo más sangrado de lo normal, así que no quiero ni imaginar lo que hubiera sucedido en otro caso. El secreto de las redes sociales es ése, favorecer que la gente hable y que las cosas pasen. Y con eso se puede potenciar una mayor velocidad en la investigación. Ahora los médicos se están dando cuenta de que ya no pueden fingir preocupación por que un paciente mire contenidos sobre salud en Internet: saben que podrían responderles que lo preocupante es que ellos no los consulten. Pero me da rabia la gente que quiere plantearlo como una confrontación de unos contra otros: es un trabajo colaborativo.
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