jueves, 30 de septiembre de 2010

Marilyn Mersereau: Las empresas triunfadoras serán las que reconozcan las diferentes realidades culturales en que operan sus clientes

Imagen: Marilyn Mersereau

Marilyn Mersereau es vicepresidenta senior de marketing en Cisco Systems a cargo de actividades globales de marketing integrado. Con la participación de Ogilvy & Mather, Mersereau desarrolló y lanzó la última campaña publicitaria internacional “Bienvenidos a la Red Humana”. Reconocida líder en el área del marketing, tiene más de 25 años de experiencia en el manejo de equipos de marketing en varias áreas y recibió tres Gold Effie Awards por eficacia en campañas de publicidad. Lo que sigue es una condensación de la entrevista que le hizo Interbrand, la gran consultora internacional de marcas.


En esta “era de responsabilidad” qué cambios advierte en sus clientes?

Es un momento en que cambian muchas realidades culturales y los individuos sienten que tienen en su poder más responsabilidad por sus comunidades y los temas que aquejan al mundo actual. Los clientes de hoy valoran las relaciones y la credibilidad que viene de esas relaciones, sea que estén en Twitter, LinkedIn, Facebook o en la comunidad física que los rodea. Nuestros clientes buscan formas de hacer más con las tecnologías de colaboración que tienen a su disposición y de hacerlo mejor para beneficio de su compañía, de su comunidad y del mundo. Las empresas triunfadoras serán las que reconozcan las diferentes realidades culturales en que operan sus clientes y que los interesen con actividades de diversas maneras. Es importante que mostremos que nuestro mensaje es relevante, genuino y aplicable en todos los rincones de la vida.

¿Qué cosas contribuyen a crear una marca exitosa?

En el caso de Cisco, el éxito de la marca obedece a cada experiencia positiva que tienen nuestros clientes en cada punto de contacto. Desde nuestros productos y servicios hasta nuestro soporte técnico, esfuerzos de marketing y empleados tratamos de mostrar atributos coherentes de marca, de una manera relevante a lo que está ocurriendo en el mundo.

Todo consiste en nuestra visión de cambiar siempre la forma de trabajar, vivir, jugar y aprender y dando el mensaje de una forma relevante para el momento. En 2006, cuando lanzamos la campaña “Bienvenidos a la Red Humana”, se trataba de mostrar el poder de la gente cuando se reúne en plataformas sociales y las cosas maravillosas que permite el estar conectados. En los últimos años nos golpeó un momento económico difícil, de modo que hicimos algunos ajustes a la campaña y hablamos de “nuevas formas de trabajar” y hablamos de una nueva manera de hacer negocios. El giro pragmático a la campaña se alineaba con la visión de nuestra compañía, pero al mismo tiempo respetaba y reconocía la gran realidad cultural.

Más recientemente, con la prevalencia del video para comunicar y conectar personas entre sí, la campaña la “Red Humana” reflejó nuestro deseo de mostrar que verdaderamente estamos viviendo de maneras diferentes. Esto se remarcó aun más con la campaña “Velo. Vívelo. Compártelo” y una serie de programas complementarios de marketing alrededor de Tandberg, TelePresence, WebEx y Flip.

Hoy nuestros clientes han cambiado. Todos son consumidores de tecnología y para mantener nuestra relevancia queremos comunicar nuestra máxima aspiración – o sea, nuestra visión – de una forma que tenga significado y autive a nuestros clientes. En este mes de septiembre sale nuestra próxima campaña que reconoce los cambios en la sociedad y en la cultura que están ocurriendo.

¿Cómo se adaptó al impacto de la tecnología y los medios sociales?

Ha sido un aprendizaje para todos los marketineros y nosotros hemos aceptado la oportunidad de incorporar medios sociales a nuestros programas tradicionales de marketing e iniciativas empresariales. Nuestro negocio consiste en conectar tecnología a personas, de modo que el crecimiento y el impacto de los medios sociales está ayudando a mostrar que Cisco está realmente cambiando la forma en que trabajamos, vivimos, jugamos y aprendemos.

Nos hemos adaptado con muchos ajustes tácticos que incorporan el poder de la red y de Internet para hacer lanzamientos globales simultáneos, reuniones y anuncios que siguen viviendo a través de las comunidades que participan. Hemos expandido cisco.com para reflejar el deseo de nuestra comunidad online de conectar mediante discusiones de video y oportunidades de chateo. También modificamos nuestro modelo de marketing de acontecimientos para incluir acontecimientos en vivo, virtuales e híbridos que siguen existiendo a través de las plataformas de medios sociales.

¿Qué papel juega la ciudadanía empresaria en la administración de su marca?

En un momento en que las relaciones y afiliaciones ayudan a moldear percepciones, Cisco continúa incorporando responsabilidad social empresaria como parte de nuestro ADN. Desde su nacimiento como compañía, Cisco se dedicó a devolver a la comunidad y al mundo y a moldear nuevas formas de trabajar, vivir y aprender.

Hoy nuestros clientes quieren relacionarse con nosotros para ayudar a resolver los problemas más grandes del mundo. Desde temas ambientales hasta necesidades básicas humanas, Cisco sigue aprovechando nuestra experiencia en tecnologìa para ayudar en la soluciòn de estos temas. Una extensión natural de nuestra campaña de marca es la One Million Acts of Green campaign (un millón de acciones de campaña verde) en sociedad con Green Nexxus, que comenzó en Canadá en julio de 2008.

India, la tecnología y un reto de 1.200 millones de personas


La muy celebrada industria tecnológica de India encara una prueba de fuego a partir de esta semana: asignarle un número único de 12 dígitos a cada uno de sus 1.200 millones de habitantes.

El proyecto, que busca reunir huellas digitales y escaneos de iris de todos los residentes para almacenarlos en una enorme base de datos central de cédulas de identidad, es considerado como el esfuerzo tecnológico y logístico más complejo jamás emprendido por un país.

Para conquistar el desafío, India ha recurrido a los gurús de la tecnología de origen indio en todo el mundo, incluido el cofundador del servicio de fotos en Internet Snapfish y empleados de Google Inc., Yahoo Inc. e Intel Corp.

Los líderes indios esperan que el programa los ayude a solucionar problemas de desarrollo que han persistido a pesar del acelerado crecimiento económico. Afirman que las cédulas de identidad ayudarán a que el gasto social del gobierno llegue a las personas que lo necesitan y permitirán que cientos de millones de pobres accedan a servicios como los bancos por vez primera.

Algunos cuestionan si el proyecto tendrá un impacto tan grande como el que prometen sus partidarios, dado que el fraude de identidad es uno de los grandes problemas de desarrollo de India. Los defensores de las libertades civiles afirman que el gobierno recolecta demasiada información personal sin los recaudos suficientes. La tecnología requiere transferir grandes cantidades de datos entre el interior del país y una base de datos urbana, lo que lleva a algunos a cuestionar si el sistema sucumbirá a la desvencijada infraestructura de Internet de India.

El gobierno espera emitir los primeros 100 millones de números de identidad únicos para marzo y 600 millones dentro de los próximos cuatro años. Se trata de la oportunidad más reciente para que India muestre que puede sacar adelante un proyecto a gran escala luego de las críticas por el manejo de los Juegos de la Mancomunidad Británica que se celebrarán la semana próxima en Nueva Delhi, donde temas de infraestructura e higiene llevaron a algunos países a amenazar con retirarse.

Para liderar el programa, el primer ministro Manmohan Singh eligió a Nandan Nilekani, ex presidente ejecutivo de Infosys Technologies Ltd., la exitosa firma de servicios tecnológicos. Oriundo de Bangalore, el centro tecnológico de India, el multimillonario de 55 años intenta infundir algo de la eficiencia de Infosys a una desordenada burocracia.

Durante una de las primeras campañas de inscripción en Nagaram, un pueblo a unos 50 kilómetros de Hyderabad en el estado de Andhra Pradesh, decenas de personas ingresaban a una oficina gubernamental para registrar sus huellas digitales y sus iris con un escáner. Muchos postulantes, quienes iban desde campesinos que cultivan vegetales y arroz a corredores de bienes raíces y empleados de tiendas, nunca habían usado una computadora y mucho menos habían visto equipos biométricos.

India intenta incorporar la tecnología como una herramienta para mejorar su gestión desde hace dos décadas. El gobierno ha digitalizado archivos de propiedad de la tierra, creado portales web para sus agencias e informatizado los sistemas de declaración de impuestos. Pero el programa de identificación única, llamado "Aadhaar", o "fundación" en hindi, es el esfuerzo más grande y ambicioso. Muchos países tienen algún tipo de documento de identidad nacional y un puñado usa tecnología biométrica, pero ninguno se acerca a igualar lo que intenta India.

Nikelani comenzó a reclutar ejecutivos indios en la industria global de la tecnología a mediados de 2009. Una de las primeras incorporaciones fue la de Srikanth Nadhamuni, quien pasó 16 años como ingeniero tecnológico en empresas como Sun Microsystems e Intel.

En Silicon Valley se corrió el rumor de que Nikelani necesitaba ayuda. Unos meses después unos pocos más se sumaron en Bangalore. Todos trabajaban de forma gratuita, en un apartamento rentado.

El equipo ideó un plan para capturar una mezcla de información biométrica —fotos digitales, huellas digitales y escaneos de iris— y nombres, direcciones, géneros y fechas de nacimiento. El gobierno emitiría los números aleatorios de 12 dígitos por correo. Pasaportes, licencias de conducir, tarjetas de racionamiento y de cobertura médica del gobierno podrían tener los números impresos o incorporados de forma electrónica.

Pero aún quedaba un gran obstáculo: ¿cómo verificar que un número y una persona coinciden? Los minoristas, como bancos y empresas de telefonía celular podrían instalar lectores de huellas digitales y comparar los datos por Internet. Pero llevar lectores y acceso a Internet a las 500.000 ubicaciones a menudo remotas donde se distribuye la comida subsidiada sería costoso y poco práctico.

En noviembre de 2009, Nilekani le escribió a empresas de tecnología como Intel, Google, Oracle Corp. y Yahoo para solicitar el envío de ingenieros indios, ya sea como voluntarios o con permisos con goce de sueldo. Más de 20 personas se integraron al equipo.

El gobierno aprobó alrededor de US$670 millones para el proyecto hasta ahora y el costo total probablemente ascenderá a "varios miles de millones de dólares", sostiene Nilekani.

A comienzos de este año, el equipo de Bangalore se mudó a una oficina real en un parque tecnológico. Nilekani comenzó a promocionar los beneficios del proyecto por todo el país y se enfocó no sólo en la reducción del fraude, sino también en el potencial de incorporar al sistema financiero los alrededor de dos tercios de adultos indios que no tienen cuentas bancarias.

Salekula Anjaiah, un campesino de 44 años que gana US$40 al mes, espera que el uso de la cédula de identidad impida que la gente abuse del sistema de bienestar. "Entonces obtendré lo que me merezco, con toda seguridad".

Las impresoras de HP podrían pronto limpiar las páginas Web para su impresión y, al mismo tiempo, añadirles anuncios

Una impresora que reformatea las páginas automáticamente para reducir los elementos innecesarios podría ahorrar en tinta y realizar impresiones más fáciles de leer. Sin embargo, ¿aceptaría usted a cambio la inclusión de algunos anuncios adicionales en el documento? Los investigadores de los laboratorios HP, piensan que sí.

"Según algunas estadísticas, casi la mitad de las impresiones realizadas en impresoras HP provienen de la Web, pero la experiencia es realmente mala en comparación con los documentos de Office o los PDF", afirma Parag Joshi, miembro del Laboratorio para la Interacción y la Comprensión Multimedia de HP, con sede en Palo Alto, California. Joshi y su colega Sam Liu dirigieron el desarrollo del software que extrae el texto y las imágenes pertinentes de un artículo en línea y descarta el resto de la página, para obtener una impresión mucho más limpia. Este sistema elimina los elementos innecesarios como los elementos de navegación o los anuncios en línea, por lo que se gasta menos tinta y papel.

Al mismo tiempo, el sistema puede insertar publicidad seleccionada para coincidir con el contenido. Este software "es una manera con la que HP podría generar ingresos adicionales", comenta Liu, "pero también puede proporcionar una mejor experiencia al usuario y ahorrarle dinero."

Los anuncios que aparecen en la versión impresa son escogidos por unos algoritmos que escanean el contenido de un artículo, y pueden ser diseñados para adaptarse mejor a la página impresa, señala Joshi. Por ejemplo, pueden estar más basados en imágenes, o incluir cupones que pueden llevarse a una tienda para recibir un descuento--ambas tácticas que son más comunes en la publicidad impresa que en línea.

Para determinar qué partes de una página web conservar y cuáles descartar, el software de HP primero renderiza la página de la misma forma que un navegador Web. A continuación, analiza cómo se transmiten el texto y las imágenes a través de diferentes secciones de la página para extraer el texto y las imágenes principales. Varios indicios hacen posible excluir con precisión todo lo que no sea el contenido de un artículo, afirma Liu. Por ejemplo, el hecho de que los anuncios a menudo son etiquetados como tales y que no constan de pie de foto hace que sean fáciles de detectar.

Este aspecto del programa es similar al funcionamiento de algunos plugins para navegadores como Readability--ahora integrado en el navegador Safari de Apple--que lo elimina todo menos el cuerpo del texto de una página y lo presenta en un diseño limpio y de fácil lectura. Sin embargo, el sistema de HP también preserva las imágenes relevantes y tiene que hacer el trabajo extra de dar formato a la página impresa, e incluir los nuevos anuncios.

La selección de los anuncios adecuados implica extraer el significado del texto. "Una vez que hemos identificado el contenido principal, usamos el aprendizaje de máquina para encontrar las correspondientes categorías semánticas", explica Liu. Seguidamente, los anuncios relacionados con esas categorías son seleccionados para su inserción en el documento.

Actualmente, se puede escoger la disposición final de un pequeño conjunto de plantillas muy similares que organizan el artículo en columnas. "Estas producen documentos que parecen una revista de noticias", afirma Liu. Una de las características previstas que se encuentra en desarrollo en este momento es la combinación de varios artículos para ahorrar papel, en vez de imprimir cada uno de forma individual. "Podría suscribirse a un canal de RSS y obtener una pequeña revista generada automáticamente, o combinar artículos de diferentes portales", destaca Joshi.

Antes y después: El sistema de HP convierte la página web de la izquierda en la página impresa de la derecha.
Fuente: HP

















Richard Ziade, socio fundador de la consultora de diseño neoyorkina Arc90, que desarrolló el plugin Readability, destaca que muchas personas se están dando cuenta que a menudo los diseños de las páginas web dejan mucho que desear en lo que a leer el contenido se refiere.

"Cuando sacamos [Readability], la enorme respuesta que recibimos dejó claro que realmente habíamos dado en el nervio", explica él. "Actualmente se vive una frustración frente a todo el desorden y la poca accesibilidad en la web, mientras que antes había una especie de acuerdo de que "lo recibo de forma gratuita, así que voy a tolerar el mal diseño."

La erosión de este acuerdo ha dado lugar a herramientas como Readability, Instapaper, y la aplicación Flipboard para el iPad, que crea una experiencia parecida a la lectura de una revista a partir de los artículos compartidos por los amigos de un usuario. "Recientemente, parece que HP también está explorando cómo utilizar mejor el contenido web", comenta Ziade.

Ziade está menos seguro del tamaño del mercado para la impresión del contenido en línea. "Probablemente no hay un gran porcentaje de personas que impriman todas sus lecturas desde dispositivos portátiles y las aplicaciones para ellos, como Flipboard, están mejorando realmente rápido."

Por el momento, la tecnología de HP se está probando en forma de plugins de los navegadores Firefox e Internet Explorer. Estos plugins añaden un botón al navegador que, cuando se hace clic en él, envía la página a un servicio que se ejecuta en una plataforma de computación en nube que reformatea la página, inserta los anuncios, y envía el resultado final de vuelta al ordenador del usuario para la impresión.

El próximo año, indica Liu, se desarrollará una versión para la tienda de aplicaciones que acompaña al nuevo servicio de impresión basado en la nube, ePrint, de HP. ePrint permite que cualquier dispositivo conectado a Internet--incluyendo los teléfonos de tipo smartphone que no disponen de los controladores de la impresora--pueda imprimir un documento mediante el envío a una dirección de correo electrónico asociada a una impresora física. La tienda de aplicaciones—llamada ePrintCenter--ofrece a los usuarios acceso a aplicaciones inteligentes, como un servicio de suscripción a periódicos, o el que está siendo desarrollado por Liu y Joshi.

Berners-Lee: Que quiten internet es como enviarte a prisión


Sir Tim Berners-Lee, considerado el padre de la World Wide Web, ha manifestado su preocupación por las leyes de internet y la tendencia que se ha observado a castigar a los usuarios desconectándolos de la red (ver los casos de España y Francia), afirmando que es algo “preocupante”.

“Los gobiernos están dándose a sí mismos el derecho de apagar internet”, afirmó haciendo referencia al caso francés, en que el gobierno puede desconectar un hogarpor un año si descubre que se ha usado la conexión dos veces para infringir las leyes de derechos de autor. En Inglaterra se está planteando algo parecido con el Acta de Economía Digital, mientras que en Estados Unidos también se está planteando algo que apunta en la misma dirección.

“La desconexión de Internet es una forma de prisión”, dijo Sir Tim, agregando que el derecho de acceso a la red debería estar en la Constitución. “Es constitucionalmente serio quitarle a alguien internet – requiere consideración de la ley. La Carta Magna dice que ningún hombre libre debiera ser privado de libertad sin un proceso justo”, afirmó.

Berners-Lee y otros expertos han estado preocupados de que las organizaciones de derechos de autor conseguirán el poder para desconectar gente simplemente acusando a los consumidores de quebrantar la ley.

Cuando cometes un crimen, pierdes derechos. Si piensas sobre los tipos de crímenes por los que serías enviado a prisión, robar un DVD por primera vez no sería uno de ellos. Estamos hablando de desconectar potencialmente a una familia completa porque un niño bajó algo. Me parece a mi que es algo irracional y poco práctico. Las cosas que están siendo propuestas en este momento están cruzando peligrosamente los límites de los derechos de las personas en la red”, aseguró.

Berners-Lee también dio algunas pistas de apoyo a la neutralidad en la red, afirmando que los ISP no deberían ser responsables del contenido que transportan, a no ser que se trate de casos de terrorismo o crimen organizado, donde tendrían el deber de ayudar.

Personalmente no puedo estar más de acuerdo, y ojalá la gente en los gobiernos pudiese ver las cosas así.

miércoles, 29 de septiembre de 2010

Más acerca del "Crowdsourcing"

Crowdsourcing, neologismo que proviene de la conjunción de las palabras anglosajonas “crowd” (multitud) y “source” (fuente), suele ser traducido al español como “tercerización masiva”, y es un nuevo modelo de negocio a través de Internet, por el cual un trabajo concreto, como la producción de contenido, no es delegado a una persona o a una empresa, sino a un público masivo, generalmente integrado por individuos anónimos. Puede tratarse de los usuarios de un sitio web o de público en general, sometido a un mensaje propagandístico.

El crowdsourcing, como operativa de trabajo, puede ser aplicado a casi cualquier área. Ya existen muchos sitios web que funcionan bajo este precepto y ofrecen sus servicios para diversas tareas, como la programación o el diseño de logos. En todos los casos, el sistema recurre a las posibilidades que permite la popularización masiva de Internet. Aquí haremos un recorrido por la historia del crowdsourcing y las diferentes modalidades que adopta.

Los inicios del crowdsourcing
El primero en tratar analíticamente el tema del crowdsourcing fue Jeff Howe, un editor de la revista tecnológica Wired, quien señaló la relación existente entre el origen del crowdsourcing y el software de código abierto u open source. El software de código abierto le brinda la posibilidad, a cualquier usuario, de editar la programación, de forma tal que el desarrollo se da colaborativamente por los mismos usuarios de las aplicaciones.

Las experiencias tentativas vinculadas al aprovechamiento del alcance de Internet para la solución a un problema son innumerables, e incluyen casos extravagantes como el del blog red paperclip, que le permitió a un joven, a través de sucesivos canjes y al cabo de un año, trocar un clip de papel por una casa. Otro ejemplo de enorme resonancia mediática fue el de otro joven que, gracias a una página web y la ayuda de los internautas, logró encontrar a una muchacha de la que se había enamorado en el metro de Nueva York.

De Wikipedia a Google Maps

Uno de los ejemplos más conocidos de crowdsourcing es la afamada enciclopedia Wikipedia, cuyo contenido es generado, actualizado y mantenido por los propios usuarios de la web. La idea de utilizar al crowdsourcing como generador de contenidos no necesariamente se limita a la escritura de textos, como lo demuestra el servicio Google Maps de Google, por el cual los usuarios indican la ubicación de comercios, instituciones y demás referencias. Esto permite un crecimiento exponencial de las bases de datos de estos servicios, que son alimentadas continuamente, por internautas de todo el mundo.

ReCaptcha, la digitalización automatizada de libros

ReCaptcha es un servicio que consiste en un pequeño casillero que, adicionado a cualquier sitio web, permite corroborar que los usuarios de los sitios sean reales y no aplicaciones automatizadas. Lo interesante de ReCaptcha es que por debajo de este servicio anti-SPAM funciona un sistema de crowdsourcing no muy conocido: cada vez que un usuario tipea las palabras que figuran en la imagen que se le presenta, está digitalizando palabras de un libro, una tarea que las aplicaciones existentes de reconocimiento de texto no logran realizar con eficacia.

Beneficios y polémicas del crowdsourcing
El crowdsourcing representa un beneficio claro para quien da comienzo a las iniciativas, ya que le permite obtener resultados de calidad por un bajo costo, sea cual fuese el trabajo a realizar. Es común encontrar objeciones a esta modalidad de trabajo, fundamentalmente basadas en que se está “utilizando” a los usuarios para la obtención de un rédito, lo cual incluso suele asociarse a la explotación laboral. Sin embargo, por el momento no existen casos judiciales, ni quejas por parte de los usuarios. La popularización de los sitios web basados en crowdsourcing hace suponer que el modelo llegó para quedarse.

Más acerca de la Base de la Pirámide

Imagen: CK Prahalad

Si hiciéramos el ejercicio de segmentar a toda la humanidad en una pirámide socioeconómica, nos encontraríamos que el grueso de la población se encuentra en la base; es decir, entre cuatro y cinco mil millones de personas viven con menos de dos dólares al día. Para unos, el hecho es dramático y demanda filantropía, sin embargo, para otros, el hecho es una clara oportunidad de mercado.

En septiembre del 2000, en Nueva York, se llevó a cabo la Cumbre del Milenio. Representantes de 189 estados recordaron sus compromisos de los 90’s y firmaron la Declaración del Milenio, donde se recogen ocho objetivos: erradicación de la pobreza extrema y el hambre, educación primaria universal, equidad de género, frenar la mortalidad infantil, materna, el avance del vih/sida y buscar el sustento del medio ambiente.

Si bien ha habido algunos avances, parece lejos la meta planteada de alcanzar para el 2015, el cumplimiento de dichos objetivos, especialmente el primero: Erradicar la pobreza extrema y el hambre.

En este contexto, el Profesor C.K. Prahalad, Doctor en Administración de Negocios, sugiere en su libro “La Fortuna en la Base de la Pirámide”, no mirar a los pobres como víctimas, sino como consumidores e incluso como empresarios. Esta concepción puede sonar a locura, sin embargo, al adentrarnos en la lectura de sus conceptos, comienza a tomar sentido.

Básicamente la propuesta esencial de Prahalad es que se pueden crear nuevos mercados si las empresas reconocen a la base de la pirámide (BDP) como un segmento de consumidores y se generan modelos Ganar-Ganar; para ello se requiere cumplir con tres principios básicos: la Innovación, el Acceso y la Disponibilidad.

La Innovación
Se refiere a la presentación de productos y/o servicios en nuevas modalidades que permitan la adquisición por parte de los consumidores de la BDP; ejemplos de ello son las presentaciones individuales de shampoo, las tarjetas de prepago para celulares, los sistemas de venta por cambaceo, las tiendas Elektra e incluso el Banco Azteca.

El Acceso
Vender estos productos en locales cercanos y con horarios adecuados para el segmento; en este marco, no es extraño ver que los sistemas de prepago para los celulares puedan ser adquiridos en tiendas de conveniencia como OXXO o 7-Eleven y que Banco Azteca tenga un horario de 9:00 AM a 9:00 PM los 365 días del año, gracias a las tiendas Elektra.

La Disponibilidad
Eficiencia en la distribución de productos. ¿Alguien ha tenido algún día un problema en comprar tiempo aire para un celular o un shampoo en bolsita porque no lo encuentra en el mercado?

La esencia para hacer negocios con la base de la pirámide, de acuerdo con Prahalad, se sustenta en los empaques individuales, un bajo margen de utilidad por unidad pero un volumen alto y un retorno de inversión elevado.

De acuerdo con el autor, si se desarrollan modelos de negocio, que incluso piensen a los integrantes de la BDP como colaboradores o empresarios, podría poco a poco, transformarse la pirámide en un rombo, donde el grueso de la economía se concentrara en la parte central de la figura. Un ejemplo de esto lo encontramos en las representantes de Avon, empresa que tan sólo en un año incorporó, a su ya grande ejercito de colaboradoras, a 238,000 mujeres más.

Es un hecho que modelos de negocio en la BDP de un país en vías de desarrollo, pueden ser replicados en otras naciones e incluso en economías desarrolladas, ya que una estructura de negocio de este tipo puede funcionar en estratos socioeconómicos más altos, lo que no sucede a la inversa.

Una prueba de lo anterior la podemos apreciar en las nuevas Netbooks, computadoras portátiles con precios desde cuatro mil pesos, cuando la inversión tradicional de una laptop no desciende de los diez mil, como mínimo.

Otro ejemplo es el sistema yoo que ofrece servicios de cable, teléfono ilimitado e internet por menos de quinientos pesos mensuales, esto cuando hace apenas unos años, las cuentas habitacionales, sólo de teléfono, podían oscilar entre los quinientos y mil pesos al mes. Estos dos casos son modelos que indudablemente están influenciados por la filosofía de Prahalad.

Prahalad cita en su libro, entre muchos otros casos, el “Programa Patrimonio Hoy” de CEMEX, proyecto en el que la cementera brinda asesoría, materiales de construcción y acceso a crédito a mexicanos de bajos ingresos. Dicho programa le acaba de valer el Premio HABITAT de la ONU en la categoría de Soluciones Accesibles de Vivienda.

Otro ejemplo que seguramente revolucionará el mercado, es el Tata Nano, automóvil de Tata Motors en la India, calificado como el más barato del mundo; su precio de venta es de 2,053 dólares más impuestos. La marca anunció hace poco que el automóvil pasó las normas de seguridad y pruebas de impacto europeas, abriéndole con ello el horizonte a los mercados mundiales incluyendo por supuesto, Latinoamérica.

Es claro que muchos podrán señalar que si bien el modelo de Prahalad hace accesibles a la BDP muchísimos bienes y servicios, lo hace a precios muy elevados en comparación con la compra de presentaciones múltiples o más grandes, como en el modelo de las tiendas CostCo.

Un ejemplo claro es que un ejecutivo puede adquirir un paquete de telefonía celular que le permita pagar sus llamadas en centavos, mientras que los que utilizan tarjetas prepago, suelen hacerlo en pesos, es decir, cinco o diez veces más caro. La clave aquí es que los empresarios no muestren una conducta voraz sino un equilibrio, visualizando que un mayor volumen siempre traerá a la larga, un mucho mejor retorno de la inversión.

En conclusión, de acuerdo con Prahalad, sí hay dinero y por tanto oportunidades en la base de la pirámide e irónicamente, este segmento puede ser el motor que impulse la economía en los próximos años; lo que hace falta es una visión que se aleje de lo convencional y genere modelos de negocio que sirvan, tanto a estos consumidores invisibles a las grandes corporaciones, como a la empresa que se atreva a innovar su modelo de negocio. Recuerde, por simple lógica, siempre habrá más en la base de la pirámide.

Cómo promocionarse en LinkedIn sin causar molestias en su actual empleo

Con la nueva popularidad de redes sociales profesionales como LinkedIn surge la pregunta de si es recomendable autoanunciarse en esta clase de sitios si ya tiene empleo. Puede que no quiera ser demasiado abierto, ya que la gente que trabaja en su propia compañía verá probablemente lo que pone en el sitio web. ¿Es aceptable indicar que está abierto a ofertas de trabajo?

La respuesta es que es correcto asumir que tarde o temprano alguien de su compañía verá su perfil, por lo que sería mejor no anunciar que está buscando otro trabajo. Afortunadamente, hay formas de sugerir sutilmente que está abierto a nuevas oportunidades.

"Su perfil en LinkedIn es público, lo que significa que todo el mundo tiene acceso a él dentro y fuera de su compañía", dice Dan Schawbel, autor de Me 2.0 y socio de Millennial Branding LLC. "Sin embargo, se puede ser cauto y evitar enviar anuncios públicos de que está harto de su trabajo o que odia a su jefe".

A menos que su empresa sepa que existen circunstancias atenuantes —tales como despidos esperados, un traslado de ciudad, o una búsqueda de oportunidades en otros campos—, no querrá anunciar su disponibilidad, afirma Catherine Ricker, vicepresidenta de recursos humanos en Affinity Federal Credit Union, en Nueva Jersey. "Sus compañeros, y probablemente su supervisor, tendrán conocimiento de su búsqueda, lo que podría dar la impresión de que no está contento con su actual empleador o gerente. Esto podría llevar a que el empleador se cuestione su compromiso con la organización", explica.

Por eso, es mejor utilizar el perfil para detallar su experiencia laboral previa y para enfatizar el título de su actual puesto de trabajo, sus responsabilidades y sus aspiraciones futuras, sugiere Ricker. "Solicite recomendaciones profesionales para incluir en su página de LinkedIn para que las vean posibles empleadores", recomienda Ricker. La experta aconseja unirse a grupos dentro de su campo o áreas de interés específicos. "Los reclutadores dinámicos generalmente buscan a posibles candidatos a través de esos grupos", indica.

Cuando uno busca trabajo de forma "sigilosa", lo mejor es practicar hasta sentirse cómodo usando las opciones de la cuenta, apunta la directora de relaciones públicas de LinkedIn, Krista Canfield. Por ejemplo, muchos usuarios no saben que pueden ajustar sus opciones para que sus contactos no reciban una notificación cada vez que actualiza su perfil. "De esa forma, si decide de repente conectarse a 15 reclutadores locales, su jefe no se dará cuenta de que esas personas han sido añadidas a su red", explica Canfield.

En el lado negativo, los usuarios de LinkedIn a menudo se olvidan de indicar que están interesados en oportunidades laborales y que aceptarán mensajes de otros miembros. Si inutiliza estas opciones, hará más difícil que lo contacten y podría perderse una buena oportunidad de trabajo.

En 3M, la innovación viene de la base de la pirámide

Imagen: George Buckley, CEO de 3M

En laboratorios de investigación y desarrollo corporativos, el personal sueña con crear productos atractivos. Pero en 3M Co., el presidente ejecutivo, George Buckley, está animando a su equipo a fabricar máscaras respiratorias más baratas.

Es parte de una estrategia para innovar en una economía débil dentro del fabricante de cinta adhesiva, notas adhesivas Post-it y papel de lija. Además, el presidente ejecutivo esta siendo presionado para reducir costos.

Entonces, en lugar de impulsar un puñado de invenciones grandiosas, Buckley les pide a sus empleados que mejoren productos con pequeños ajustes. Que encuentren innovaciones "en la base de la pirámide", sostiene. Muchos "preguntan: '¿qué puedo agregar?' A veces hay que preguntarse: '¿qué puedo quitar?'".

Hijo de un trabajador siderúrgico de Sheffield, Inglaterra, Buckley trabajó en una fábrica durante su adolescencia antes de obtener un doctorado en ingeniería. En 2005, era presidente ejecutivo del astillero Brunswick Corp. cuando 3M lo eligió para reemplazar a su presidente ejecutivo estrella James McNerney , quien había dejado la empresa para trabajar en Boeing Co.

El año pasado, Buckley redujo el gasto en investigación y desarrollo un 8%, a US$1.290 millones, pero mantuvo la misma proporción respecto a los ingresos, 5,6%. En una entrevista, contó cómo motiva a los empleados para innovar. Estos son algunos pasajes:

WSJ: Usted redujo el gasto en I+D pero no marcadamente. ¿Por qué?

Buckley: Si usted no invierte en el futuro, no habrá futuro. Muchas de las iniciativas en las que invertimos quizás no produzcan un producto dentro de dos o tres años. Quizás no haya retorno. Pero la alternativa —no hacer nada— es peor.

WSJ: ¿En qué otras áreas hizo recortes para proteger la I+D?

Buckley: Vendedores, y en algunos casos, publicidad y mercadería.

WSJ: Usted le pidió al personal de I+D que ideara innovaciones para reducir los costos de los productos. ¿Puede dar un ejemplo?

Buckley: Una máscara respiratoria de costo ultra bajo. Ese producto llegará al mercado en alrededor de un mes. Básicamente fue comenzado, desarrollado y lanzado durante la recesión.

Yo no impulsé su invención, pero dije que inventarlo era necesario. Hay que bajar los costos para defenderse de la competencia.

WSJ: ¿Qué tenía de novedoso la máscara?

Buckley: Se trató de encontrar formas de simplificar la fabrición del respirador de menor costo y mayor desempeño posible.

A menudo pensamos que la innovación es descubrir algo en la parte superior de la pirámide. A menudo los desafíos más duros no están allí sino en plantear: "¿Cómo logro innovar con un costo muy bajo?".

WSJ: ¿Cómo logra que su equipo de I+D se entusiasme con esto?

Buckley: Cuando hablamos por primera vez de concentrarnos en la base de la pirámide, muchos de ellos sintieron que lo interesante estaba en la parte superior.

Estas personas se motivan con cosas que son un desafío intelectual. [Debimos] convencerlos de que el desafío intelectual es lograr innovación real que cueste muy poco. Al principio les resultó difícil aceptarlo. Pero una vez que lo hicieron, dijeron: "¿Sabes qué? Nos gusta. Obtenemos volumen, obtenemos expansión. ¿Qué tiene de malo?"

WSJ: ¿Cómo motiva a sus empleados para trabajar en proyectos que no se consideran atractivos?

Buckley: Recuerdo mi reunión con Chris Holmes [quien dirige el negocio de abrasivos de 3M]. Yo había llegado a la empresa quizás un mes antes. Durante una revisión de negocios, dije: "Cuéntame qué pasa en abrasivos. ¿Qué innovaciones estamos logrando?"

Chris afirmó que hacíamos esto y lo otro, pero que los abrasivos no se consideraban atractivos. Le dije: "¿Por qué no? Creo que los abrasivos son atractivos. ¿Por qué no pueden serlo?"

Creo que se trata de esos comentarios simples a personas que han creído durante muchos años que no son importantes. Chris se sintió sumamente inspirado por eso.

WSJ: ¿De qué otras formas incentiva a su personal para que sea creativo?

Buckley: Todos quieren descubrir cómo enlatar la creatividad. No se puede. La creatividad proviene de la libertad, no del control. Dejamos que todas las personas de la comunidad de I+D pasen el 15% de su tiempo investigando sobre lo que quieran.

WSJ: ¿Cómo sabe cuando debe decirle al personal que invente algo?

Buckley: ¿Cómo se me ocurre? No quiero hacer comparaciones, pero es como preguntarle a Beethoven cómo componía su música.

No sé, porque no es un proceso. El proceso creativo es discontinuo. No se puede decir que si se invierte más dinero se conseguirá más resultados.

WSJ: ¿Cómo ve el panorama económico?

Buckley: Algunas partes de la economía aún están muy deprimidas, y seguirán así por algún tiempo. Este año ciertamente será uno de crecimiento lento para Estados Unidos.

Los verdaderos "Doctores House"

El Dr. House, el gurú del diagnóstico diferencial, no es el único médico capaz de detectar un síndrome quimera -un trastorno extremadamente raro en el que quien lo padece tiene células con diferente ADN-. En la vida real, el televisivo médico tiene una dura competencia. Un grupo de doctores experimentados que forman parte del Programa de Enfermedades sin Diagnosticar (UDP, según sus siglas en inglés) y que se dedica a dar esperanza a pacientes que llevan toda una vida buscando una explicación a sus problemas de salud.

Este equipo de elite, que forma parte de los NIH (los Institutos de Salud de EEUU), utiliza el mismo método de trabajo que House. Primero estudian la historia clínica del paciente y enumeran sus síntomas, debaten con qué patologías pueden cuadrar y descartan otras, dan su veredicto y realizan todas las pruebas necesarias para confirmar su hipótesis. Sin embargo, en su caso diagnosticar una enfermedad lleva mucho más de los 60 minutos de la ficción.

El trabajo de estos detectives de enfermedades comenzó en 2008, como un proyecto piloto, y desde entonces han estudiado a 300 personas. Pero su labor es más difícil de lo que parece en la tele y mucho menos existosa. Como reconocía esta semana a la CNN el director del Programa, William Gahl, "debemos ser realistas y tratar de que nuestros pacientes también lo sean. Sabemos que somos su última esperanza, pero tienen que ser conscientes de que han estado en los mejores centros del país y no han encontrado respuesta. Nuestra tasa de éxito ronda el 15%".

No resuelven todos los casos, pero sí algunos muy complicados. El objetivo del programa es doble. Por una parte tratan de ofrecer un diagnóstico a gente que lleva muchos años sufriendo sin encontrar solución. Y, en segundo lugar, intentan descubrir nuevos trastornos o nuevos aspectos de enfermedades ya conocidas. Para ello, 25 profesionales de especialidades tan diversas como la oncología, la genética, la cardiología o la odontología se reúnen para estudiar cada caso y, además, pueden pedir ayuda a cualquiera de los otros centros adscritos a los NIH.

Tras la pista de la enfermedad

Para acceder a la valoración de estos detectives, el afectado debe ser recomendado por un médico de otro centro y presentar todo su historial. Una vez elegido, el paciente -suelen ser 100 cada año- pasa una semana en el centro del UDP, donde le realizan todas las pruebas necesarias. Luego, le mandan a casa y ahí es donde empieza el verdadero trabajo al más puro estilo de Sherlock Holmes. Encontrar el diagnóstico puede llevar días o meses. Pero la sensación cuando se logra es inexplicable, tanto para el médico como para el paciente.

La conoce bien Amanda, estadounidense de 28 años, que vivió su infancia sin saber por qué tenía tantas meningitis, por qué la salmonelosis era mucho más grave en ella que en sus compañeras, por qué una simple herida le causó una gangrena que se extendía tan rápido que le tuvieron que amputar la pierna izquierda. Mucho sufrimiento después, descubrieron el origen de su problema: una deficiencia de IRAK-4, una mutación genética que impide al organismo crear una proteína necesaria para luchar contra las bacterias, dejando a la persona totalmente indefensa.

Según la definición de la Unión Europea, las enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes, incluidas las de origen genético, son aquellas con peligro de muerte o invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes. Existen más de 5.000 enfermedades raras conocidas y pacientes y familiares sufren un calvario hasta que averiguan qué es lo que anda mal.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) calcula que los afectados tardan de media unos cinco años en recibir un diagnóstico. Aunque a veces este tiempo se prolonga mucho más y, otras veces, nunca se llega a una respuesta médica concreta. A falta de un equipo como el de EEUU, esta institución lleva tiempo reclamando una red de centros de referencia para estas patologías, que evitaría a los pacientes y sus familias los desplazamientos constantes en busca de un diagnóstico y un tratamiento eficaz.

martes, 28 de septiembre de 2010

Salud en la Red, no todo es mentira

Un 30% de los pacientes busca información sobre su enfermedad en Internet. Y lo más probable es que encuentre falsas curas milagrosas en vez de información útil. Pero cada vez surgen más webs rigurosas creadas por hospitales y asociaciones de médicos. Iniciativas que huyen del diagnóstico 'online' y buscan dar una orientación seria y poner en contacto a los enfermos. Los especialistas explican cómo separar el grano de la paja

El 53,8% de los internautas hace búsquedas relacionadas con temas de salud y bienestar, según datos de 2009 del Instituto Nacional de Estadística (INE). La inmensa mayoría lo hace a través de Google, según explica el experto en redes sociales y salud Ignacio Parada. Las palabras clave que más utilizan para realizar las búsquedas se refieren a síntomas (dolor de oídos), fármacos (bótox) y patologías (artritis). Uno puede teclear "cáncer" y terminar en el blog de un tipo que vende cápsulas con extracto de graviola (una planta amazónica) y asegura que curan tumores terminales. O aterrizar en www.aecc.org, la web de la Asociación Española contra el Cáncer. Muchas veces es cuestión de sentido común seguir uno u otro itinerario.

"Es verdad que hay mucha basura, pero también información de calidad; está todo mezclado, se trata de saber buscar", defiende Parada, que lo compara con el lineal de un supermercado: "El cliente decide si compra por impulso lo primero que ve o indaga y mira bien las etiquetas, los precios, el fabricante".

Albert Jovell, médico y, desde 2001, enfermo oncológico, impulsó el Foro Español de Pacientes (www.webpacientes.org) para ayudar a filtrar y facilitar la digestión de tan ingente bolo informativo a personas con un nivel educativo cada vez más alto que quieren saber y decidir sobre su dolencia.

De allí salió, hace cuatro años, la Universidad de los Pacientes (www.universidadpacientes.org), con 28 aulas online -sobre la depresión, el ictus o el asma- y encuentros digitales con especialistas. Estas y otras páginas (como www.patientslike.com) son un buen ejemplo de cómo quienes sufren un mal pueden utilizar activamente Internet para organizarse. Iniciativas como Sermo (www.sermo.com), una red social estadounidense con más de 115.000 facultativos (no admite enfermos), demuestran que también atrae a quienes curan, aunque más para formarse ellos mismos que como herramienta para acercarse a sus pacientes, tal y como lamenta el nutricionista francés Pierre Dukan. "Es el futuro, pero estamos renunciando a él, dejando el campo libre a los charlatanes", argumenta.

"Existe mucha información online, pero no tanta de calidad, explicada por los médicos", concede Parada, fundador de la red social Vi.Vu (www.vi.vu), un espacio de encuentro entre galenos y dolientes. A comienzos de la década, las instituciones sanitarias volcaron datos en la Red que luego no actualizaban. Aquellas iniciativas decayeron. Ahora vuelven a repuntar con las redes sociales y el 2.0 como protagonistas. "Los médicos han de estar ahí y comunicar, ese ha de ser el próximo reto", enfatiza.

Dukan tiene un portal de pago (www.regimedukan.com) mediante el que prescribe dietas personalizadas. Diariomedico.com cuenta con una comunidad en español (medicablogs). Hay profesionales con bitácoras (pelladegofio.blogspot.com). Otros en Facebook (www.facebook.com/doctordelatorre). Fernando Casado usa Twitter (www.twitter.com/drcasado) para orientar en tiempo real sobre cómo va su consulta de atención primaria: si está saturada, acumula retraso o surge cualquier urgencia.

El 30% de quienes van al doctor ha mirado antes su problema en la plataforma digital, y un 40% lo hace al salir, según un estudio realizado en Massachusetts que aporta Albert Jovell. Eulàlia Hernández, directora del grupo de investigación PSiNET (Psicología, Salud y Red) de la UOC, destaca que los contenidos son hoy más completos y actualizados, con más actores produciendo y compartiendo, y que surgen iniciativas "mayoritariamente individuales que, tras mostrarse exitosas, se impulsan a nivel institucional".

Como www.forumclinic.org, programa interactivo del Hospital Clínic para aumentar la autonomía de los afectados por distintas enfermedades. Internet resta jerarquía y unidireccionalidad a la relación que se establece entre quien tiene un problema de salud, que tradicionalmente se ha mostrado pasivo, y el experto que puede solucionárselo, que era el que llevaba la voz cantante. Este cambio, que despierta recelos entre según qué sectores de la clase médica, es valorado como positivo por los expertos entrevistados. Siempre que se haga bien, que el facultativo sea receptivo, que el usuario no se ciegue con un exceso de datos que pueden ser falsos o perjudiciales, y tenga claro que lo online no sustituye a un diagnóstico.

"El profesional y el que no lo es deben tener una alianza responsable a partir de la cual se respetan, aportan y contribuyen con sus conocimientos al cuidado de la salud", describe Hernández. "Si sabes más, puedes preguntar mejor, y el médico ha de aceptar que eso es bueno", tercia Esther Jovell, responsable de la oficina técnica de investigación del Consorcio Sanitario de Tarrassa. "Nos vienen con más información y reclaman un papel activo", coincidía hace unos meses Eduard Vieta, director del programa de trastornos bipolares del Hospital Clínic de Barcelona, en la presentación de Puedo ser (www.puedoser.com): una plataforma que pone en contacto a psiquiatras, personas que sufren esta patología y familiares. Desde Vi.Vu ven surgir un nuevo colectivo, los e-pacientes, que, según las estadísticas que manejan, son menores de 40 años, urbanos, con formación medio-alta. El 71% seguiría a su especialista en Twitter y leería su blog, el 84% valoraría que le ofreciera un correo electrónico para mantenerse en contacto.

Esther Jovell dedicó su tesis doctoral (publicada en 2004) a bucear en Internet y ver qué pescaba sobre la diabetes: chequeó nueve buscadores, uno de ellos profesional y en inglés, y encontró resultados con calidad muy desigual, aunque las mejores páginas solían ser las situadas en las primeras posiciones. No se atreve a extrapolar sus conclusiones a 2010, con Google como amo y señor de las búsquedas en España (muy pocos utilizan ya Altavista o HotBot). Pero sí está convencida de que el usuario profano, cada vez más diestro, ha sofisticado sus pesquisas en todo este tiempo. "Antes entrabas en Internet y te lo tragabas todo, pero ahora, por la experiencia que vas acumulando, cribas mejor. A lo mejor no usas criterios sistematizados, son más bien intuiciones, pero funcionan". Que la web tenga una apariencia profesional, no de aficionado; que luzca el logo de una institución de prestigio, que no esté inundada de publicidad....

Esta mañana de navegación con Ignacio Parada al teclado empieza por lo más básico: buscamos "dieta", un término muy general, en Google, y solo en páginas de España. Aparecen enlaces patrocinados (publicidad) y empresas que se esfuerzan por estar en los primeros puestos (varias incorporan la palabra "dieta" a su dominio), y que cuelgan artículos sin firma. "Google premia a los sites que se descargan rápido, llevan tiempo colgadas, incorporan vídeos y tienen participación", comenta. Hay que pasar a la segunda tanda de resultados para dar con Fisterra (www.fisterra.com), una web médica de calidad. "Busquemos de una manera más avanzada", propone, mediante sintagmas, en un lenguaje más o menos natural -colocación de bótox, cómo prevenir la artritis- y en todas las páginas en español. Sale un vídeo explicativo de Vi.Vu, la Wikipedia, la versión en castellano de la prestigiosa MedlinePlus (www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish). La calidad aumenta a medida que vamos afinando, que es lo que hace, cada vez más, la gente: mete el nombre de instituciones y hospitales de los que tenga referencias, de su médico o de algún otro que le hayan recomendado, a ver qué encuentra.

Mención aparte merecen los foros (enfemenino.com, sobre temas diversos y con movimiento, ha salido excelentemente situado en todas nuestras pruebas), a los que muchos acuden buscando no solo información, sino apoyo, consuelo, comprensión o un clavo ardiendo. La Universidad del Paciente aconseja a quienes se encuentren en la fase aguda de su enfermedad que los eviten, para ahorrarse "elementos de negatividad, testimonios de malas experiencias". Hernández opina que "los foros no son para huir de ellos", ya que constituyen una excelente plataforma de intercambio entre personas que comparten una misma condición. Hay que elegir bien, eso sí, en cuál entrar, y hacerlo con sentido crítico (y común).

Si padezco jaquecas, ¿qué he de hacer?, ¿consultar mi problema en la carnicería y comprarme las pastillas maravillosas que me recomiende el dependiente, o acudir al centro de salud, a que me oriente quien realmente sabe? Lo segundo, ¿verdad? Pues en Internet, igual que en la vida.

Consejos para navegar hasta buen puerto

El Foro del Paciente aconseja comprobar que la página que se consulta esté acreditada por algún sello de calidad (como Web Médica Acreditada del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona o el HONcode de la Health on the Net Foundation), se revise periódicamente, avise de que sus contenidos "nunca podrán sustituir la intermediación del profesional sanitario", deje constancia del autor, cite fuentes y fecha de actualización, y permita contactar o intercambiar impresiones con los responsables de la información. Que sea accesible, trate los datos personales de manera transparente y responsable, y utilice un lenguaje asequible (las incluidas en el Foro del Paciente puede entenderlas un alumno de 2º de ESO). "Mejor vídeo que lectura, y mensajes cortos", apostilla el médico y creador del Foro, Albert Jovell, que anima a quien navega a adoptar un espíritu crítico: "Los datos no tienen que ser ciertos solo porque estén en Internet. Y, en todo caso, serán datos generales, no la historia concreta de nadie". Ignacio Parada, fundador de la red social Vi.Vu, da importancia a que quienes generen los contenidos sean médicos y a que la web se responsabilice de que así sea identificando los números de colegiado. "Una de las claves es verificar en el Consejo General de Colegios de Médicos (www.cgcom.es/area_colegiados) si un facultativo es quien dice ser", recomienda.

Tele-educación y tele-salud en Cuba: mucho más que desarrollo tecnológico

Durante el nuevo milenio, el hombre se enfrenta a uno de los desafíos más grandes de su historia, donde la existencia humana y su futuro, se acercan a límites inimaginables que pueden potenciar su bienestar y felicidad, sólo si somos capaces, desde una visión ética, de encauzar el desarrollo científico y tecnológico para su crecimiento humano, moral y social.

Tal vez, como nunca antes en la historia, el hombre se acercará tanto a la frontera entre la vida y la muerte: la defensa de los valores morales y humanos se ha convertido en una necesidad impostergable y vital para la preservación de la propia existencia humana. La revolución científico técnica ha provocado profundos cambios en el desarrollo humano y sus valores, con impactos positivos y negativos en todas las esferas de la sociedad, pero muy particularmente en la salud del hombre.

Se dice que con el siglo XXI en un mundo globalizado, ha entrado en la Era de la Información y el Conocimiento, debido a los grandes avances de la electrónica, la cibernética y las telecomunicaciones; pero contradictoriamente todo pareciera indicar, que cuando virtualmente todos estamos mas cerca que nunca unos de otros y se dispone de tanta información como nunca se hubiese soñado, existe una tendencia a alejarnos del contacto humano y de la defensa de los valores más puros del hombre (Brundtland GH. Discurso de clausura. Inter-Country Meeting on Telemedicina, 6-9 February 1999, Riyadh, Saudi Arabia).

No sólo el desafío tecnológico ha planteado inevitablemente un reto moral a toda la humanidad, también las inequidades e injusticias sociales generadas por políticas neoliberales, han provocado daños humanos en la preservación de la salud y la vida digna de los pueblos.

Ante el reto histórico a que se enfrenta el hombre en los umbrales del nuevo siglo, y desde una dimensión ética, es un compromiso abordar los principales problemas y las acciones necesarias que la sociedad deberá enfrentar, en la humana aspiración de alcanzar la meta pospuesta de Salud para todos, cuando la brecha entre ricos y pobres, se hace cada vez mayor y provoca que la salud sea un derecho humano inalcanzable para la mayoría de los pueblos del mundo.

Retos de salud en la sociedad de la información

Sin dudas, el mayor reto en salud es lograr equidad y calidad en los servicios que se prestan y para ello, según nuestra experiencia, debe alcanzarse un equilibrio entre la medicina social y la curativa, con énfasis en la primera, así como entre la atención primaria de salud y el uso de las tecnologías médicas, incluidas las tecnologías de información y la comunicación en los diferentes niveles de la atención en salud.

Todos recordamos la meta de "Salud para todos en el año 2000". Esta meta no pudo cumplirse. Hoy la meta es: "Salud para todos en el siglo XXI". Y existe un consenso de que para lograrlo es necesario, al menos, una política sanitaria de carácter preventiva que privilegie la salud como un derecho humano irrenunciable, un soporte financiero que sustente esa política y el acceso al conocimiento en la sociedad de la información.1

El conocimiento es una herramienta crítica para la salud. Posiblemente, en ningún otro sector la gestión del conocimiento tenga tan decisiva importancia, si se entiende por gestión del conocimiento en salud como la capacidad de traducir el conocimiento en políticas, programas y prácticas que mejoren la calidad y la esperanza de vida.

  1. Durante la celebración de Telecom/99 en Ginebra, Suiza, se demostró que las principales vías del desarrollo humano se sustentan -y en el futuro lo estarán más- en las nuevas vías de acceso universal a la información que potencian sus tecnologías y las telecomunicaciones. El comercio, el acceso al conocimiento, la salud y la educación se han señalado como las áreas de mayor prioridad y con un mayor impacto en el desarrollo económico, científico-técnico y social de los próximos años. Lo esencial no será el transporte de datos e información sino el servicio que soportará (International Telecommunications Union (ITU). ITU Multimedia. World Telecom 99, 10-17 October 1999, Geneva, Switzerland).

Si se observa el uso actual de Internet en el campo de la salud, se aprecia que existen, cada vez más, una infinidad de aplicaciones tradicionales y otras altamente innovadoras que, en alguna manera, revolucionan los propios procesos diagnósticos, terapéuticos, así como de vigilancia y gestión en salud. La teleconsulta, la educación en línea, la televigilancia, la biblioteca virtual, entre otras, se encuentran entre las aplicaciones innovadoras que se soportan, cada vez más, sobre tecnología web en la red de redes. Se dice que cerca del 30% de la información y los servicios que brinda Internet se relacionan directa o indirectamente con la medicina.

Sin embargo, aún las tecnologías de información y comunicación (TICs), con su vertiginoso crecimiento, se ubican muy por delante de las potenciales aplicaciones, uso y servicios que pueden desarrollarse en el campo de la salud. No obstante, en la última década y, sobre todo, en los inicios del nuevo siglo, se ha establecido un consenso de que los cinco aspectos que definirán la salud en la sociedad de la información serán:

  • La medicina preventiva tendrá prioridad sobre la curativa.
  • Los servicios se centrarán en promover la salud y no en la curación de la enfermedad.
  • El centro de salud será la prioridad y no el hospital.
  • Las acciones diagnósticas y terapéuticas a distancia ocuparán un lugar cada vez más importante en relación con los cuidados presénciales.
  • El uso de las TICs se impondrá sobre la atención médica tradicional.

Ello producirá, sin dudas, un cambio paradigmático en la salud. El sistema tradicional de atención médica se modificará no sólo en cuanto a la organización y la calidad de los servicios sino en lo que es más importante: hacia el interior de los propios procesos clínicos, epidemiológicos y sociales.

Incluso las tecnologías médicas, que hasta hace poco tiempo se utilizaban sólo en las organizaciones e instituciones de salud, se abren a una nueva forma de uso directo por parte de las personas; se transforma así, la responsabilidad social y ética de la sociedad en la salud.2

Ha aparecido una "nueva economía" en el sistema socio-técnico en salud con un "tercer lado" en que las personas pueden cada vez más acceder directamente a las tecnologías soportadas en redes de computadoras conectadas.

La estrategia de atención primaria en salud promulgada en Alma Ata, hace más de 20 años, ha demostrado, en muchos países, hasta donde la prioridad de esta estrategia y, en particular de la atención primaria en salud es decisiva para lograr la meta de Salud para todos. Sin embargo, hoy es evidente que las TICs en salud, se han convertido en un nuevo elemento que impacta, cada vez más, la atención médica tradicional y que las dimensiones espacio-tiempo en los procesos en salud comienzan a modificarse sustancialmente.3,4

La informática en salud ciertamente tiene cada vez mas potencialidades en la clínica, la salud pública, la gestión del conocimiento y la información, así como en la colaboración internacional en salud; sin embargo, las aplicaciones en los países en desarrollo principalmente aún son pocas.

La distribución de los host de Internet, según los ingresos de los países a nivel mundial, indican que el 95% de ellos, se ubican en los países desarrollados, el 2,5% en los de alto-medianos ingresos, el 1,8% en los de bajos-medianos ingresos y sólo el 0,5% en los de bajos ingresos; ello, si dudas, es una manifestación de la existencia de la llamada "brecha digital" en la actual sociedad de la información.

"Pobreza de información" es un término, que algunos analistas utilizan para describir no sólo la brecha en el acceso a las TICs, sino también a la existente en el acceso a los servicios de información y a la conciencia de como estos servicios y el conocimiento pueden emplearse.

La revolución digital y de la información presenta una oportunidad extraordinaria para que los países en desarrollo se muevan rápidamente hacia el desarrollo de sus propias capacidades y formen parte de la economía global "virtual".
Mucho de los desafíos de la gestión del conocimiento en el contexto de la salud no son nuevos. Son nuevas las situaciones y viejos los desafíos viejos.

  • La disponibilidad de nuevas TICs y las implicaciones de su disponibilidad en relación a la meta de equidad en salud y la actual "brecha digital".
  • El proceso de estimar el conocimiento disponible en términos de calidad (validez), relevancia y equidad.
  • La integración global y local en el acceso al conocimiento.
  • El valor de compartir el conocimiento dentro y por medio de las redes del conocimiento.

Gestión del conocimiento en salud: la experiencia cubana

Es en este contexto y ante la necesidad del desarrollo de redes del conocimiento, que el Sistema Nacional de Salud de Cuba, se ha planteado una política para potenciarlas en las áreas de la educación, los servicios, la investigación y la gestión en salud, a partir de una alianza estratégica con los sectores de la educación y las comunicaciones.

Desde hace más de una década, en Cuba, se desarrolla la Red Telemática de Salud (Infomed) que tiene como misión lograr convertir la información científico-técnica en un componente esencial al servicio del perfeccionamiento de la salud pública cubana.

Los actuales retos de Cuba en materia de gestión del conocimiento en salud pueden resumirse esencialmente en cuatro aspectos:

  • La adquisición e introducción de las nuevas TICs.
  • La capacitación de los recursos humanos para el uso y aplicación eficiente de las TICs en el campo de la salud.
  • El logro de un acceso y conectividad a la red de Infomed que alcance todas las instituciones de salud.
  • Y, sin dudas, el más importante y difícil de lograr, que la red se convierta en un verdadero espacio virtual para la interacción y el desarrollo de nuevos conocimientos y valores.

En la experiencia cubana, la interacción, cooperación y el intercambio humano se logran, a partir de estructurar la información, servicios y recursos alrededor de áreas específicas del conocimiento por medio de la creación de las llamadas redes científicas, temáticas, de aprendizaje o simplemente, redes de conocimiento o redes humanas.

Es común que al referirse a acceso equitativo del conocimiento se relacione sólo con recursos para acceder a las tecnologías, cuando en realidad, se requieren también, recursos humanos preparados, así como políticas y estrategias que posibiliten una gestión eficiente y eficaz en función de las prioridades y necesidades existentes en los sistemas de salud.

Según Malhotra, la gestión del conocimiento es la combinación de sinergias entre datos, información, sistemas de información, así como de la capacidad creativa e innovadora de los seres humanos; esta es una visión estratégica que considera la sinergia entre lo tecnológico y lo humano. Por eso, hoy, al enfrentarnos a esta explosión en las vías de acceso electrónico a la información es necesario no sólo reducir los tiempos de acceso y localización de las fuentes de información sino lograr nuevas formas de diseño, generación y diseminación, tanto de los productos como de los servicios, que respondan a las necesidades de los profesionales de la salud, que les posibiliten y motiven a interactuar con un enfoque de redes verdaderamente humano.5

El Sistema Nacional de Salud de Cuba y su red telemática integran 5 subsistemas en una verdadera red de instituciones encargadas de la asistencia y la educación médica, el control sanitario, las investigaciones y la información en salud.

Desde el portal de Infomed es posible acceder a diferentes servicios de información, a directorios, al calendario de eventos, a los principales proyectos en curso, etcétera. En el año 2002, Infomed obtuvo el Premio Stockholm Challenge, por su impacto en la utilización de las nuevas tecnologías en el campo de la salud entre los países en desarrollo.

La universidad virtual y la biblioteca virtual de salud (UVS y BVS respectivamente) constituyen los dos proyectos estratégicos de la red de salud y tienen como objetivo general estimular y fortalecer la educación permanente, la investigación y la innovación tecnológica en salud a partir de la promoción de:

  • La comunicación entre docentes, científicos y otros especialistas.
  • El intercambio de recursos de información de manera sistemática y organizada.
  • Y de la creación de servicios de alto valor agregado para la asistencia médica, la docencia y las investigaciones en salud.

La BVS de Cuba forma parte del "Proyecto regional de la BVS de la región de La América" e incluye, entre otros, el acceso a revistas, libros, publicaciones electrónicas y a un resumen diario de noticias internacionales en el campo de la salud.

Por su parte, la UVS de Cuba integra a todas las actividades de educación a distancia de las universidades médicas cubanas. Cuenta con un claustro docente integrado por más de 400 profesores y múltiples cátedras en todas las provincias del país. Sus principales áreas de desarrollo son: la educación en red, la biblioteca virtual, la clínica virtual, la red científica y las humanidades médicas.

En la experiencia cubana, se destaca como muy importante y con un carácter estratégico la necesidad de crear espacios de interacción, por medio de los servicios de información, discusión, consulta y capacitación, disponible en la biblioteca, el aula y la clínica virtual de salud, el Centro Virtual de Convenciones y las redes científicas (Jardines Méndez JB. Telemedicina. III Congreso Internacional de Informática Médica, 15-18 abril 1997, La Habana).

La clínica virtual de salud ofrece básicamente 4 servicios sólo de carácter docente: teleconsultas, discusiones diagnósticas, preguntas a expertos y temas de actualización clínica, a los que pueden acceder los profesionales y estudiantes de la salud.

Las redes científicas, por su parte, incluyen a profesionales en las diferentes especialidades y sociedades científicas. La creación de estas redes comprenden 5 componentes esenciales a considerar: información, comunicación, acceso, gestión y los individuos que las integran, los que, a partir de los objetivos y la estrategia prevista deberán integrarse coherentemente, según las particularidades de los procesos de educación, servicio u otros, con las tecnologías y herramientas que se seleccionen. Para su implementación en el web, deben identificarse correctamente los recursos de información, los espacios de interacción necesarios; así como los niveles de acceso y de gestión de la red; todo ello con la mayor participación de las instituciones y actores comprometidos (Jardines Méndez JB. La gestión del conocimiento en los sistemas de salud. V Conferencia Regional de Ciencias de la Información en Las Américas (CRICS V), 24-27 abril 2001, La Habana).

Consideraciones finales

Estratégicamente, ante el impacto de las TICs, es decisivo fortalecer la cooperación y el intercambio humano por medio de la estructuración de la información, los servicios y los recursos de información alrededor de áreas del conocimiento, en las denominas redes temáticas, académicas, de investigación, científicas o simplemente, redes del conocimiento.

En el orden táctico, es muy importante desarrollar espacios de interacción con la creación de servicios de información, de capacitación, de consulta, de asesoría y de discusión que favorezcan el empleo del espacio virtual de intercambio permanente entre las personas involucradas en los procesos.

Se trata esencialmente de conformar redes humanas, con el soporte de las TICs que motiven y potencien, en forma dinámica y sistemática, la interacción entre las personas, que fortalezcan la generación, diseminación e intercambio de información y conocimiento en función de los objetivos profesionales, institucionales y sociales en cada contexto en particular.
"En ausencia de un compromiso nacional y de un soporte financiero para construir una infraestructura de información nacional en salud, el progreso en el mejoramiento de la calidad será dolorosamente lento". 6

Referencias bibliográficas

  1. Organización Mundial de la Salud (OMS). Health for All in the Century XXI Program. Ginebra: OMS, 1998.
  2. Salah H, Mandil MD. TeleHealth. What is it? Will it propel cross-border trade in health services? Ginebra: WHO, 1998.
  3. OMS. Declaración de ALMA_ATA. Ginebra: OMS, 1978.
  4. OMS. Formulación de estrategias con el fin de alcanzar la Salud para Todos en el año 2000. Ginebra: OMS, 1979.
  5. Malhotra Y. Knowledge Management, Knowledge Organizations & Knowledge Workers: A View from the Front Lines. Disponible en: http://www.brint.com/interview/maeil.htm [Consultado: 15 de octubre del 2002].
  6. Institute of Medicine (IOM). Shapping the future. Disponible en: http://www.iom.edu/Object.File/Master/7/612/0.pdf [Consultado: 15 de octubre del 2002].

Se pone a prueba la secuenciación como alerta temprana de infección

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Detección mediante la secuenciación: Máquinas de secuenciación como la que se muestra aquí, desarrollada por Pacific Biosciences, algún día podrían ayudar a prevenir brotes de enfermedades.
Fuente: Dana Underwood/Pacific Biosciences

Los científicos están considerando la potencia de la rápida y económica secuenciación de ADN como sensor ambiental para patógenos infecciosos capaces de propagarse a través de una comunidad. Tienen la esperanza de que este método pueda proporcionar un tipo de alarma más rápida sobre el brote de una enfermedad.

En un proyecto conocido como Mapa del Tiempo de Enfermedades, Eric Schadt y sus colegas en Pacific Biosciences, una startup de secuenciación en Menlo Park, California, están usando la tecnología para hacer un seguimiento de los virus de un número de ubicaciones en todo el Área de la Bahía, incluidas las estaciones de aguas residuales, los asideros en los aseos, y las bocas de sus propios empleados.

El proyecto piloto, que Schadt presentó la semana pasada en la conferencia Personal Genomes de Cold Spring Harbor, Nueva York, se encuentra todavía en sus comienzos—no está todavía claro con qué amplitud o densidad los científicos necesitarían tomar muestras del medio ambiente para determinar los signos de advertencia antes que con el uso de los métodos de control existentes, tales como los informes médicos y las pruebas de cultivo de patógenos en el laboratorio. Sin embargo han demostrado que es posible obtener, secuenciar y analizar las muestras genómicas recogidas del medio ambiente en una sola jornada.

"La idea es construir un mapa meteorológico en tiempo real de las enfermedades mediante el muestreo de diferentes lugares, como aeropuertos, el BART (Bay Area Rapid Transit), o las salas de emergencias, y utilizarlo para medir el flujo de patógenos a través del tiempo", afirma Schadt. "Si podemos identificar de forma temprana la influencia de algo como el H1N1 en una comunidad, entonces tal vez podamos movilizar los recursos necesarios para reaccionar, como por ejemplo conseguir suministros de Tamiflu". Espera, en última instancia, poder combinar los datos de los virus con un software de mapeo y crear una imagen de los patógenos en un barrio en particular.

Schadt, que se convirtió en director científico de Pacific Biosciences el año pasado, concibió el proyecto como una manera de aprovechar la velocidad de la novedosa tecnología de secuenciación de la compañía. Para que los científicos puedan actuar con la rapidez suficiente como para proteger la salud pública, tienen que ser capaces de secuenciar y analizar datos de virus de forma extremadamente rápida. La primavera pasada, Pacific Biosciences colaboró con el Departamento de Salud de Nueva York para demostrar que la tecnología de secuenciación de la empresa se podría utilizar para secuenciar y analizar las diferentes cepas del virus de la gripe A en un solo día.

Las agencias públicas de salud, tales como los departamentos de salud estatales y los Centros para el Control de Enfermedades, actualmente utilizan una combinación de enfoques para la detección de brotes, basándose en informes médicos, pruebas moleculares, y una nueva generación de herramientas basadas en Internet. Google Flu Trends, por ejemplo, predice los brotes de gripe en función del número de personas que buscan información sobre la gripe. No obstante ninguno de estos enfoques hace un seguimiento del medio ambiente, en lugar de personas, a la búsqueda de agentes patógenos. Los científicos esperan que este enfoque sea capaz de detectar los signos del brote antes que los métodos existentes—antes de que un número significativo de personas acaben enfermas—permitiendo a las ciudades y estados prepararse mejor para los posibles brotes o incluso prevenirlos. "Esta es probablemente la ola del futuro en términos de hacia dónde queremos ir en cuanto a vigilancia", afirma John Brownstein, investigador en el Hospital Infantil de Boston y creador de HealthMap, una herramienta de vigilancia de enfermedades basada en Internet.

Para el proyecto piloto, los investigadores de Pacific Biosciences tomaron muestras de zonas comunes en la sede de la empresa, tales como las manijas de las puertas, aseos, y refrigeradores, una vez por semana durante un mes. También tomaron hisopos de mejilla de empleados voluntarios dos veces al mes durante dos meses y medio.

Los investigadores encontraron múltiples cepas de la gripe en un número de personas y en las superficies, incluyendo el virus H1N1 relacionado con pandemia de gripe porcina del año pasado. Todavía no está claro el grado de predicción del método, aunque los investigadores han observado indicios de su potencial. Una semana después de comenzar el estudio, afirma Schadt, un número de voluntarios no se presentó a las pruebas porque estaban enfermos. Casi todos los que se presentaron dieron positivo en cuanto al H1N1, y el virus estaba presente en todas las superficies de la oficina.

Los investigadores también pudieron hacer un seguimiento del surgimiento de una nueva variante de un virus de la gripe—una de las ventajas de utilizar la secuenciación para controlar los virus y otros patógenos. Los cambios de pequeño tamaño en el ADN, aunque sólo sean de pares de bases individuales, pueden hacer que los microbios sean más peligrosos o resistentes a los fármacos, afirma George Church, genetista de la Escuela de Medicina de Harvard, que en la actualidad trabaja en un proyecto similar. Con las pruebas de Pacific Biosciences, los investigadores identificaron dos mutaciones en un virus de la gripe en particular y luego registraron cómo la nueva variante se convirtió en más común que la original.

Como parte del mismo proyecto, los colaboradores de la Universidad de California en San Francisco, recolectaron muestras de las instalaciones locales de tratamiento de aguas residuales, con el objetivo de tomar muestras del virus en una comunidad a un nivel mucho más amplio. Si bien los investigadores aún están trabajando en los detalles técnicos sobre cómo aislar el ADN viral de las aguas residuales contaminadas de bacterias, encontraron algunas cepas interesantes. "Cuando te acercas, no sólo encuentras los patógenos que causan enfermedades en las personas, tales como los enterovirus y otros virus tanto del tracto respiratorio como del intestinal, sino que también estamos encontrando un montón de otros virus específicos para los diferentes alimentos que comemos", afirma Schadt. Por ejemplo, detectaron un virus común en las plantas de tomate y pimienta. "Podemos empezar a pensar en usar los estudios epidemiológicos para identificar los patrones de los alimentos consumidos en diferentes áreas, lo que sería interesante para relacionarlo con las enfermedades".

Rob Knight, biólogo de la Universidad de Colorado en Boulder, y sus colaboradores están trabajando en un proyecto similar, llamado BioWeatherMap. Están secuenciando material genético recuperado de billetes de dólar recogidos de todas partes del país y fuera de él para determinar la precisión con la que el dinero refleja las comunidades microbianas en nuestras manos, así como para buscar diferencias según la fuente, comparando las salas de emergencia con las cafeterías de universidades, por ejemplo.

Schadt tiene por objeto utilizar los datos experimentales para reunir financiación por parte de Google o de otras fuentes y así ampliar los trabajos. Obviamente, la potencia de predicción será crucial para el éxito del proyecto. No está claro cuánta secuenciación tendrán que llevar a cabo para producir un impacto en la salud pública. "No estamos listos para analizar cientos de muestras a la vez", afirma Schadt, y agregó que, para 2014, la compañía espera que la máquina PacBio sea capaz de secuenciar gigabytes de ADN en 15 minutos. A ese ritmo, podría secuenciar virus como la gripe A, que sólo posee alrededor de 13.000 letras de ADN, a razón de aproximadamente 300.000 por hora.

Patiens Like Me: Ejemplo de e-Health

Hace unos días se hacía referencia a la utilidad de Internet -grupos de apoyo en forma de chats y foros- para los pacientes de psoriasis. Un ejemplo más de cómo las llamadas herramientas de la Web 2.0 provocan en los flujos tradicionales de comunicación.

Las mejoras en la comunicación pueden hacer referencia a los profesionales de la salud o, como hemos visto, a los pacientes. En esta entrada haré referencia de nuevo a este último grupo.

Recientemente BusinessWeek publicó el artículo Health 2.0: Patients as Partners, en el que se decía que Internet se ha convertido en una gran sala de consulta médica. Una encuesta del Pew Research Center encontró que el 80 % de los adultos que usan internet en EEUU (113 millones de personas) buscó información relacionada con la salud en este medio. Desde hace años los enfermos, sus familiares o amigos, han buscado información y consejo en blogs, en los foros u otros medios digitales. Ahora se ha dado un paso más, lo que llaman Salud 2.0. Se añade, además, una novedad: hay grupos dispuestos a invertir capital.

Por lo general, antes de la aparición de Internet la información fluía de arriba abajo. Los profesionales, los investigadores, las empresas farmacéuticas decidían lo que los pacientes y su entorno debían saber. Hoy esto ha cambiado.

Una de las experiencias más interesantes es la de PatientsLikeMe. Se trata de una comunidad en línea que surgió cuando en 1998 a Stephen Heywood, hijo de John B. Heywood, profesor de ingeniería mecánica del MIT, le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La primera reacción de la familia fue informarse a través de Internet. Encontraron abundante información sobre la enfermedad, pero casi nada procedía de personas afectadas, y la poca que hallaron estaba muy dispersa.

El hermano de Stephen, James Heywood, abandonó sus estudios en el Instituto de Neurociencias para crear una fundación contra la ELA. Los dos hermanos crearon en 1999 la “ALS Therapy Development Foundation”, compañía de biotecnología sin ánimo de lucro. La lucha de la familia contra este tipo de esclerosis se recogió en el libro His Brother’s Keeper, y por el documental So Much So Fast.

Más tarde, en 2004, James Heywood, otro hermano, y Jeff Cole, se unieron para crear una página web para los afectados de esta enfermedad con el objetivo de que pudieran monitorizar sus progresos a la vez que contaban sus historias personales. Este fue el origen de PatientsLikeMe.

La idea significaba un nuevo enfoque distinto del habitual: información médica de pacientes para pacientes. La página pronto tuvo éxito y se abrió a otras enfermedades de carácter crónico (esclerosis múltiple, parkinson y VIH/Sida. Los enfermos introducen su “historia clínica”, sus síntomas y sus tratamientos, y una aplicación les permite hacer un seguimiento de la evolución. También pueden seleccionar a pacientes de perfil similar, ver qué tratamientos siguen y los resultados que han obtenido con los mismos.

Otro detalle que hace diferente la iniciativa es que se ha buscado un modelo de negocio. De ahí el interés de BussinessWeek. Cuando se habla de datos médicos personales siempre se asocia a la confidencialidad y secreto. En este caso es todo lo contrario. Hay privacidad, pero hasta cierto punto. Las historias de cada paciente incluyen multitud de datos que pueden ser de gran interés para varios grupos: investigadores, instituciones científicas, empresas farmacéuticas, aseguradoras, etc. El negocio consiste en vender esta valiosa información tras un proceso en el que se suprimen los datos personales de cada enfermo. Es decir, los interesados pagan por disponer de un enorme repositorio de datos difíciles de conseguir por otros procedimientos. Una de las primeras consecuencias es la aceleración de los tiempos de investigación; por ejemplo, reunir datos de pacientes reales mediante cuestionarios distribuidos por todo el país, sería un proceso costoso en lo que a tiempo se refiere. El sitio también media entre los enfermos interesados en someterse a ensayos clínicos y los laboratorios que los ofrecen.

El grupo ha recibido apoyo financiero. Al principio fueron CommerceNet y Omidyar Network (el fundador de eBay). Después ha sido Collaborative Growth & Seed LLC e Invus, LP.

Esteven Heywood, en principio el origen de todo esto, falleció en septiembre de 2006. En estos momentos el número de comunidades ha crecido hasta la cifra de dieciséis, agrupadas en: Neurological Conditions, Neuroendocrine Condictions, Mod Conditions e Inmune Conditions, es decir, problemas de tipo neurológico, neuroendocrino, de inmunidad y de estado de ánimo. El número de participantes era hace unos meses de 23.000.

Se trata, pues, de una experiencia novedosa desde muchos puntos de vista, que ha nacido gracias a las nuevas posibilidades tecnológicas. Los resultados parecen contentar a todos los que intervienen. En pocos años se ha dado un salto cuantitativo y cualitativo importante. De foros, chats y grupos, se pasa a una comunidad totalmente organizada. Vale la pena seguir con interés su evolución, máxime cuando puede haber aspectos negativos, que no he encontrado mencionados.