(CNN) — Courtney Bugler se mudó hace cuatro años de Illinois a Georgia, mientras estaba en tratamiento de quimioterapia por su padecimiento de cáncer de mama, pero no pidió ayuda a nadie, con excepción de su esposo, para que le ayudara a empacar sus pertenencias.“Definitivamente no aproveché la ayuda que la gente me ofrecía, por lo que me agoté sin ninguna necesidad”, dijo Bugler, de 33 años, directora ejecutiva de la Coalición Juvenil de Sobrevivientes de Cáncer de Mama en Atlanta.
Para muchos pacientes de cáncer como Bugler, es difícil pedir ayuda para llevar a cabo las labores del hogar y otras tareas diarias. Mientras los pacientes se sienten culpables por incomodar a otros, sus amigos y familia a menudo no saben cuál es la mejor forma de apoyarles, dice.
“Estamos acostumbradas a ser superheroínas; somos quienes controlan la casa, cuidamos a los niños y todo ese tipo de cosas. Así es que es muy difícil dejar todo a un lado y aceptar ayuda, cuando se nos diagnostica con cáncer”, expresó.
Investigadores de la Universidad de Washington intentan tender un puente sobre este vacío con un sistema en línea conocido como HealthWeaver. El proyecto, que incluye una red social, se enfoca a ayudar a que los pacientes con cáncer manejen información sobre su cuidado, obtengan respuestas a sus preguntas e interactúen con otros que puedan apoyarles en su tratamiento.
Se prevé que el sitio web sea una forma para que los pacientes pidan ayuda, así sea la compra de artículos comestibles, o conseguir un ‘aventón’ al consultorio médico.
Los pacientes pueden elegir entre diferentes categorías de apoyo, dando ideas sobre las diferentes formas que pueden hacerles la vida diaria más sencilla.
Los amigos y miembros de la familia también podrían ofrecer algo como ver una película juntos, y el paciente podría confirmar, negociar o 'no aceptar' la sugerencia.
Un calendario muestra los eventos que tiene el paciente en los siguientes días, incluyendo tratamientos y citas con cada persona. Cada perfil tiene una 'red de ayuda' con fotos pequeñas de cada una de las personas que se han comprometido a ayudar a la persona en determinada forma.
Bugler no se involucró en esta investigación pero piensa que es una buena idea. De cierta forma, esta clase de intercambio de ayuda se coloca en los tableros de mensajes en línea de la Coalición Juvenil de Sobrevivientes, según ella.
Empatía virtual
Las redes sociales en línea también son muy importantes para estar en contacto con otros pacientes que están pasando por las mismas circunstancias y ayudarles aun en lugares lejanos.
Cuando recibió su diagnóstico a los 29 años, Bugler vivía en un pequeño pueblo de Illinois, y su única forma de conectarse con otros pacientes y sobrevivientes era a través de grupos de apoyo en línea.
“Estoy tan contenta de que si iba tener cáncer, lo haya tenido en esta época donde hay tantas y diferentes formas de conectarse con otras personas”, comenta. “Si hubiera sido hace 20 años, no hubiera conocido a ninguna persona y hubiera estado completamente sola”.
Además de la Coalición Juvenil de Sobrevivientes, otros sitios web son el puente entre pacientes y aquellos que les quieren ayudar. CaringBridge, disponible en línea y como una aplicación de teléfono celular, conecta con amigos y familia en momentos difíciles de salud.
Lotsa Helping Hands es una comunidad en línea gratuita que permite a las personas solicitar ayuda y ofrecerse como voluntario para ayudar a quienes lo necesitan.
El proyecto de la Universidad de Washington también muestra la actualización del estado del paciente, así que los usuarios pueden escribir cómo se sienten o cuándo les toca tratamiento, así como información general sobre su vida y su salud.
El tener información personal sobre sus intereses que no necesariamente están relacionados con el cáncer, ayuda a las personas en la red social de pacientes a personalizar su apoyo, dijo la investigadora Meredith Skeels. El proyecto de investigación pidió a enfermos de cáncer, sobrevivientes y amigos de pacientes contribuir con ideas.
“Una participante lo describió hablando como si fuera su jardín. Ella dijo ‘Mi jardín es importante para mí. Y me esfuerzo trabajando en él. Realmente me interesa’”, dijo Skeels.
“Ella prevé que si pudiera mencionar su jardín en una lista, la gente se daría cuenta de que su vida entera no está relacionada con el cáncer, ella tiene otras cosas por las que siente miedo, y alguien le podría ayudar con su jardín”.
La red social no está disponible al público, pero la idea es que las personas tengan la opción de hacer un ‘vínculo’ entre la red de cáncer y sus perfiles de Facebook.
Los investigadores utilizaron Facebook Connect para hacer los diseños de la red social. En dos semanas, 20 enfermos de cáncer lo probarán, y en un par de meses se realizará un estudio de campo más amplio. No se abrirá al público en general por lo menos en seis meses, dijo Wanda Pratt, profesora adjunta de la Universidad de Washington.
El grupo también está desarrollando una aplicación para teléfono celular que ayuda a los pacientes a capturar información, grabar y fotografiar datos relevantes al cuidado de su salud.
El consejo de Bugler a los pacientes es que cuando alguien les diga “dime en que te puedo ayudar”, tomen la oportunidad que les ofrecen. Ellos quieren ayudar y quieren sentir que pueden hacer algo por ustedes.
“No les dejen ir hasta darles algo en lo que te puedan ayudar”, dijo. “Haz que laven tu ropa”.
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